C’est les vacances !
Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente, de notre filière de santé FAI2R.
Comme tout le monde, le groupe GIMI prend des vacances et sera un peu moins présent sur les réseaux. Mais ne vous inquiétez pas nous seront de retour à la rentrée !
Et pour bien commencer une petite fiche pratique pour concilier vacances et Maladies rares
Alors que pour la majorité de la population, la raison financière se présente comme le premier frein au départ en vacances, pour les familles confrontées à la maladie, il s’agit d’un ensemble de raisons plus complexes : le choix d’une destination adaptée, l’organisation des soins, la difficulté pour les aidants à trouver des temps de répit…
Pour partir en vacances sereinement, pensez à :
– En parler à votre médecin pour en discuter au cas par cas
– Demander la carte européenne d’assurance maladie (CEAM)
– Préparer votre trousse à pharmacie
– Vous renseigner sur les aides financières (les chèques vacances, MDPH, CAF, SNCF…)
– Bien choisir votre lieu de vacances
– Prendre une assurance voyage
On vous détaille ces points dans notre fiche pratique, n’hésitez pas à la consulter :
Pensez aussi pour plus de simplicité à planifier votre itinéraire en prenant en compte vos limites physiques, les temps de pauses régulières nécessaires à votre bien-être. Écoutez votre corps et adaptez votre emploi du temps en conséquence. Prenez les mesures pour vous protéger des éléments qui pourraient déclencher une poussée de votre maladie, comme l’exposition au soleil. Restez hydraté et mangez sainement .
Il est essentiel d’adapter ces conseils en fonction de votre situation. N’hésitez pas à en discuter avec votre médecin pour des recommandations personnalisées et adaptées à vos besoins.
Gaylord, atteint de la maladie de Still nous confiait dans son témoignage : « ma première poussée de la maladie a changé radicalement ma vision de voir la vie. Maintenant, j’ai décidé de profiter, de vivre à fond. Je pars à l’étranger tous les ans. Les médecins m’ont accompagné et m’ont expliqué les dispositifs qui existaient. »
En complément :
– savoir et comprendre : Et si vous passiez en mode Vacances
– savoir et comprendre : s’autoriser à souffler
