FAI2R a consacré sur leur site, dans la rubrique Vie quotidienne, une catégorie dédiée aux réseaux maladies rares. N’hésitez pas à parcourir cette rubrique de liens utiles https://www.fai2r.org/…/reseaux-maladies-rares-liens…/ Qui sont-ils ? – Alliance Maladies Rares : Près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France – Maladies Rares […]
A cette occasion, plusieurs villes de France vont parer leurs monuments des couleurs de la journée internationale des maladies rares. Cette année dans ce contexte particulier, c’est avant tout une mobilisation digitale de l’ensemble de la communauté de maladies. De nombreuses actions seront organisées autour de ce week-end avec des témoignages vidéos et des films […]