Étiquette : maladie rare

Journée transition à Strasbourg

À noter dans vos agendas !   Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour...
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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Marley et Mylane. Ce sont 2 adorables jumelles d'un an et sont atteintes...
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A vos agendas !

Nouveau webinaire thématique pour vous, patients !   L’implication des patients dans la recherche est le...
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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Sacha. Il a 8 ans et est atteint d'une Myopathie de Duchenne diagnostiqué à l'âge...
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Aujourd'hui, nous vous présentons Paul. Il a 4 ans et est atteint d'une forme sévère d'épidermolyse bulleuse. Il a...
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Aujourd'hui, nous vous présentons Félicie. Elle a 14 ans et après 7 ans d'impasse diagnostic, elle sait enfin de...
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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024

Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023.   Nous vous...
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Mieux comprendre nos maladies auto-immunes par FAI2R

Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ?   Le système immunitaire est un système complexe...
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Voyager quand on a une maladie rare, tout ce que vous devez savoir grâce à FAI2R

En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose...
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