Étiquette : maladie rare
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024
Aujourd'hui, nous vous présentons Sacha. Il a 8 ans et est atteint d'une Myopathie de Duchenne diagnostiqué à l'âge...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024
Aujourd'hui, nous vous présentons Paul. Il a 4 ans et est atteint d'une forme sévère d'épidermolyse bulleuse. Il a...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024
Aujourd'hui, nous vous présentons Félicie. Elle a 14 ans et après 7 ans d'impasse diagnostic, elle sait enfin de...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024
Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023.
Nous vous...
Mieux comprendre nos maladies auto-immunes par FAI2R
Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ?
Le système immunitaire est un système complexe...
Voyager quand on a une maladie rare, tout ce que vous devez savoir grâce à FAI2R
En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose...
Voici la dernière mise à jour du cahier orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »
Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023
Aujourd’hui, nous vous présentons, Ibrahima.
Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023
Aujourd'hui, nous vous présentons, Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui...
