Étiquette : maladie rare

On joue avec FAI2R

22 janvier 2025 Evènements fai2r, journée internationale des Maladies Rares, maladie rare, quiz, sensibiliser

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, la filière de Santé FAI2R lance un Grand Quiz...

15 janvier 2025 Evènements fai2r, fimatho, journée transition ado-adulte, maladie rare, parents

À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour...

27 novembre 2024 Evènements 3637, afm-téléthon, amyotrophie spinale, maladie rare, Téléthon2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Marley et Mylane. Ce sont 2 adorables jumelles d'un an et sont atteintes...

23 novembre 2024 Evènements, Recherche CRI-IMIDIATE, fai2r, maladie rare, patient expert, recherche médicale

Nouveau webinaire thématique pour vous, patients ! L’implication des patients dans la recherche est le...

20 novembre 2024 Evènements 3637, afm-téléthon, maladie rare, Myopathie de Duchenne, Téléthon2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Sacha. Il a 8 ans et est atteint d'une Myopathie de Duchenne diagnostiqué à l'âge...

13 novembre 2024 Evènements 3637, afm-téléthon, épidermolyse bulleuse, maladie rare, Téléthon2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Paul. Il a 4 ans et est atteint d'une forme sévère d'épidermolyse bulleuse. Il a...

6 novembre 2024 Evènements 3637, afm-téléthon, calpaïnopathie, maladie rare, Téléthon2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Félicie. Elle a 14 ans et après 7 ans d'impasse diagnostic, elle sait enfin de...

Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023. Nous vous...

25 septembre 2024 Recherche, Suivi médical fai2r, maladie auto-immune, maladie chronique, maladie rare, myosites

Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ? Le système immunitaire est un système complexe...