Alors que la vaccination est en marche pour la COVID19, les malades atteints de pathologies rares s’interrogent sur le type de vaccin: ses effets, son efficacité. Il est vrai que les essais nous ont exclus et que nos interrogations sont légitimes. Filnemus a publié un document qui nous explique ce qu’est un vaccin ARNm (2 […]
Mise à jour avec les dernières recommandations vaccinales pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19, la nouvelle fiche est téléchargeable. Toutes ces informations sont disponibles et mises à jour en parallèle dans la rubrique dédiée à la COVID-19 sur notre site : https://www.fai2r.org/covid19 Pour rappel, ces […]
Poser le diagnostic d’une maladie rare est souvent difficile même pour le médecin généraliste qui vous connaît bien. Pour les accompagner dans cette démarche et leur faciliter l’accès aux informations utiles et scientifiques, le Collège de la Médecine Générale met à la disposition des médecins généralistes deux fiches pratiques : Une fiche pour rappeler […]
Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d’un camarade à l’école à cause de sa maladie ? Comment aider l’enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l’école ? Pour les enfants : il existe une édition spéciale du Petit quotidien réalisé avec […]
Le dernier cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales. Petit rappel : C’est quoi orphanet ? Orphanet est […]
Nous recevons régulièrement des témoignages concernant les difficultés, voire impossibilités, d’obtenir un crédit avec une maladie chronique comme peut l’être une myosite. Même problématique pour tous les handicaps aussi ! La filière Fai2r lance un appel à témoins à ce sujet. Elle se propose de collecter vos témoignages pour ensuite les diffuser, de manière à […]
Contrairement à ce qui est souvent pensé, les personnes atteintes d’un handicap moteur ne représentent que 4% de la population française. 85% des handicaps sont invisibles… Cela ne veut pas dire qu’ils ne nécessitent pas d’attention particulière mais plutôt qu’on ne peut pas les détecter si la personne concernée ne souhaite pas en parler. Dans le […]
FAi2R est une filière de santé créée grâce au 2ème plan des maladies rares. Celle-ci, spécialisée entre autres sur les maladies Auto-immunes qui nous concernent et qui effectue une veille des parutions de la littérature médicale internationale, nous informe sur une avancée pour la DMJ. Si vous êtes concernés par une Dermatomyosite Juvénile, vous trouverez dans […]