Étiquette : maladies rares

le 4ème Plan National maladies rares a été lancé !

Le 25 février 2025 a été publié le 4ème Plan National Maladies Rares juste avant la journée international des...

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA)...

8 janvier 2025 Scolarité / Emploi enfant, fai2r, maladies rares, myosites juvéniles, scolarité

Pour commencer cette nouvelle année, notre filière de santé FAI2R, nous propose de faire un point sur les aides...

9 octobre 2024 Suivi médical fai2r, fatigue, maladie chronique, maladies rares, myosites

La fatigue est pour beaucoup d’entre vous le symptôme le plus difficile à vivre au quotidien et à expliquer à...

Pour la 17 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « Sensibiliser et...

9 août 2023 Suivi médical fai2r, maladies rares, Sommeil, troubles du sommeil

Parlons du sommeil avec les fondamentaux à connaître ! Revenons sur quelques questions fondamentales...

19 juillet 2023 Evènements, Suivi médical enquête, ETP, fai2r, maladies rares

FAI²R vous informe " Enquête ETP dans les maladies rares " Participez à l’enquête Édusanté Etp qui...

C'est les vacances ! Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente,...

Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles...