Gérer ses émotions, trouver l’équilibre psychologique pour profiter de la vie malgré la maladie, même chronique. « Reste-t-il de la place pour autre chose que la myopathie inflammatoire ? » C’est le message reçu il y a trois semaines sur notre page Facebook. Au téléphone ou sur les réseaux sociaux, les équipiers du Groupe d’intérêt revivent leurs […]
On peut apprendre à mieux verbaliser ses ressentis. A les verbaliser de manière posée. Mais aussi, apprendre à laisser plus de place aux émotions positives. L’objectif : un meilleur équilibre, une plus forte résistance et donc une meilleure santé ! Vu chez http://www.voixdespatients.fr Il y a une douzaine d’années, certains aléas de la vie m’ont […]
En France, des structures de vacances, les Villages Répit Familles ® accueillent le patient et sa famille pour quelques jours d’évasion et de repos. Être atteint d’une myopathie inflammatoire ne signifie pas forcément être en fauteuil roulant. Nous le savons, chaque patient est unique et ses difficultés lui sont propres. Malheureusement, la fonte musculaire est parfois sévère. La myosite […]
Qui n’a pas déjà eu ce souci ? Pour soi ou pour l’un de ses proches. Une personne âgée ou un enfant qui ne peuvent se déplacer seuls. Pour un petit ou un grand déplacement. De façon régulière ou occasionnelle. Pendant les vacances ou le travail, pour des déplacements médicaux, des démarches administratives, sorties d’écoles […]
Les dermatomyosites sont des myosites parfois infantiles. En cas de faiblesses musculaires et d’utilisation du fauteuil roulant, une adaptation du milieu scolaire est à organiser. En France, depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés se renforcent. D’après la loi, l’élève handicapé concerné […]
Lorsque l’on est atteint d’une myopathie inflammatoire, plusieurs cas de figure sont à envisager. Soit les muscles sont légèrement touchés et la mobilité n’est pas ou très peu affectée, soit le déficit musculaire est suffisamment important et le besoin d’outils pour compenser ce manque va être nécessaire. On utilise alors ce que l’on appelle des aides techniques. […]
Parfois, la myosite provoque de tels dégâts musculaires que le patient n’a plus la capacité physique pour assurer les gestes de la vie quotidienne et devient très dépendant d’autrui. C’est à l’apparition de cette dépendance que l’on parle d’aide humaine. Une aide humaine (ou dans le jargon, tierce personne, auxiliaire ou assistant de vie, aidant) […]