Myosite focale : un diagnostic difficile à poser – le témoignage d’Aurélie

Aurélie témoigne au sujet de cette myosite qui a été diagnostiquée dans un premier temps par des internistes : CPK élevés montrant une inflammation. Un traitement analogue aux myosites est alors mis en place (corticothérapie, immurel, plaquénil).

Mais depuis le diagnostic de myosite est remis en question après qu’Aurélie ait eu une nouvelle consultation avec un rhumatologue.

Les myosites focales sont vraiment très rares ; souvent le bilan biologique est normal et le diagnostic de myosite focale est difficile à poser. Ce type de myosite se localise souvent dans les membres inférieurs, notamment les mollets. Dans la littérature médicale, les myosites focales sont décrites comme transitoires ; le plus souvent elles disparaîtraient sans traitement spécifique. Depuis la création du GIMI, nous n’avons eu que 2 témoignages de myosites focales.

Merci beaucoup à Aurélie pour ce témoignage ! Bon courage pour cette prochaine hospitalisation.

 

  • Bonjour, je m’appelle Aurélie, j’ai actuellement 27 ans (2020).

Tout commence en Novembre 2017 (j’avais 24 ans).

Une soirée, un anniversaire, un mercredi soir.

Je ressens des douleurs dans les deux jambes (comme de la fatigue, les jambes lourdes). Je ne m’alarme pas plus que ça… ça va passer, comme d’habitude » je me dis… oui j’avais souvent des douleurs dans les jambes avant du a des inflammations de la membrane entre le tibia et le péroné.

On décide de rentrer avec mon compagnon mais là, les douleurs sont intenses, je n’arrive presque plus à marcher. Le trajet fut un véritable enfer… les virages, les bosses. J’étais en pleurs.

Il m’aide (enfin me porte plutôt pour rentrer chez nous…). Je lui dis que ça va passer, on verra le lendemain matin si sa va pas on va aux urgences… imaginez la nuit horrible. Le drap sur mes mollets me fessait hurler.

Lendemain matin, 7h, urgences. Avec les deux béquilles et ensuite fauteuil roulant car je ne pouvais pas aligner deux pas…

L’errance médical commence ce jour, aux urgences quand personne ne trouve. On te donne du tramadol. On fait des prises de sang. Et surtout je pense qu’on ne te croit pas car il y a aucuns signes extérieurs. Pas de rougeurs, pas de gonflements, pas de contracture musculaire.

À la suite de la prise de sang et des heures plus tard. « Vous pouvez rentrer, il n’y a pas de phlébite. Allez voir votre médecin traitant si ça ne s’améliore pas. »

Et voilà comment je repars des urgences toujours en fauteuil roulant car les douleurs sont toujours présentes.

RDV avec mon médecin traitant l’après-midi (entre-temps je suis malade bien sur je ne supporte pas le tramadol).

Mon médecin traitant (qui était un remplaçant) ne comprend vraiment pas plus à ce qui m’arrive, mais trouve vraiment cela bizarre. Anti-inflammatoire, repos et prise de sang.

RDV angiologue, rdv neurologue, les tests sont tous positifs, rien à signaler.

À la suite de mes prises de sang, les CPK sont « très » excités, il y a une inflammation.

On continue le traitement des anti-inflammatoires et on voit. Si le traitement fonctionne on laisse passer, si les douleurs sont toujours là, hospitalisation.

Le traitement ne fonctionne pas, mon médecin appelle l’hôpital pour une hospitalisation en médecine interne. Hospitalisation de 4 jours, tests, prises de sang, explications, recherches, scanner, rdv médecin. (Colmar + Strasbourg).

Il mette en place de suite un traitement à la cortisone en attendant les résultats des prises de sang qui sont partie à Lyon. (De décembre 2017 à juin 2018 je suis sous cortisone).

Entre temps, le verdict tombe, c’est une myosite focale des mollets (inflammations dut à un virus) qui sera 1 seule fois, je n’ai pas les capteurs ni les symptômes de quelques choses de chroniques.

Mais pendant le traitement à la cortisone, quelques épisodes de douleurs… toujours les mêmes douleurs….

J’ai arrêté très rapidement la cortisone (prise de poids intense). Donc mon corps à mal réagi et j’ai dû reprendre de l’hydrocortisone pour que mon corps en refabrique normalement.

Mon médecin qui me suit à l’hôpital ne comprenait pas pourquoi les douleurs revenaient…. Il me met sous plaquénil fin 2018.

Ensuite une longue période d’instabilité médical. Une fois j’ai mal, une fois pas, une fois je peux plus marcher, une fois oui… jusqu’en Juillet 2019 ou je fais une crise comme la première fois en novembre 2017….

Les arrêts de travail, les incompréhensions, les doutes… toutes ces années étaient très compliquées à vivre pour moi et mon entourage. J’étais une grande sportive et je suis relégué maintenant à ne plus rien pratiquer comme sport.

Juillet 2019 : nouveau traitement. Plaquénil + Imurel. C’est un test… on ne sais pas où on va.

De Juillet 2019 à février 2020 : période compliquée, instabilités médicale, douleurs variables et aucuns liens avec rien (repas, boissons, position statique, marche ou efforts intense). Des douleurs périphériques apparaissent (quelques heures à quelques jours dans les bras, le tendon d’Achille ou autres membres du corps). L’aide d’un ostéopathe et d’un kiné m’a fait un grand bien.

Miracle ! depuis février 2020 et jusqu’à maintenant (septembre 2020), plus aucunes douleurs, le traitement est stable.

Mais malgré cela, le verdict reste maladie auto-immune – myosite focales des mollets. On ne sait toujours pas pourquoi, ni comment, ni combien de temps.

 

Ajout par Aurélie  au 1er mars 2021 : remise en question de la myosite focale

mon médecin qui me suivait en médecine interne m’a préconisé d’aller voir son confrère rhumatologue car je faisais des tendinite à répétition (genou, droit et gauche, poignet, pouce). Suite à ce rendez vous avec la rhumatologue, c’est la désillusion… elle pense que le diagnostic est erroné. Que le traitement n’est pas adéquat et ma tendinite au poignet est en faite une arthrite.

Par la suite une série d’examens est mise en place (prise de sang, échographie, irm du dos, irm du genou, radio…).
Les résultats n’étant pas concluant et aucuns traceurs de maladie auto-immune ni de polyarthrite sont révélés lors des prises de sang ni des examens, je vais être hospitalisé la semaine du 22 mars afin de refaire un bilan général et de faire tout les examens nécessaires.
Depuis mi février et en attendant mon hospitalisation, la rhumatologue m’a dit d’arrêté progressivement l’imurel (je suis actuellement encore sous plaquenil).
Elle pense que le diagnostic de la myosite n’est pas le bon ainsi que le traitement.
Elle m’a dit que si j’avais des crises d’inflammation au niveaux des mollets c’est que l’imurel était utile mais si il n’y avait pas de crise grave, l’imurel est pas vraiment utile et cela confirmerait son doute sur le diagnostic.
J’ai eut quelques petites douleurs dans les mollets sur quelques heures ou une demi journée mais je croise les doigts pas de grosses crises…
Maintenant on va attendre mon hospitalisation.

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