L’AFM-Téléthon organise ses Journées Régionales des Familles 2023 ! Choisissez l’événement le plus proche de chez vous et rejoignez-nous pour un temps d’échange, de partage et de convivialité visant à répondre à vos préoccupations (vie quotidienne, science, médical…). Chaque région a construit son programme autour de thématiques et parmi elles : avancées thérapeutiques, prévention médicale […]
Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire. Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous sur […]
FAI²R vous informe d’une Webinaire sur l’Activité Physique Adaptée Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI²R et de nombreuses associations de patients partenaires organisent un nouveau webinaire cette fois sur la question de l’Activité Physique Adaptée. Le rendez-vous est donné pour le : Mercredi 23 mai 2023 de 18h à […]
Grâce à votre mobilisation, les malades remportent des premières victoires contre la maladie ! Les familles du #Téléthon2022 vous disent #merci votre engagement et votre don, qui a permis un résultat final de 90 839 067 € ! Le résultat en détail : https://bit.ly/ResultatTelethon2022 L’annonce des résultats par la Présidente de l’AFM-Téléthon, Mme Tiennot-Herment Laurence […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]
Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR). […]
L’AFM-Téléthon a soutenu et soutient le développement (essais cliniques en cours ou en préparation) de plus d’une quarantaine de médicaments dans les domaines de la thérapie génique, de la thérapie cellulaire et de la pharmacologie. Près de la moitié d’entre eux concernent des maladies neuromusculaires, les autres concernent d’autres maladies rares. Certains sont déjà disponibles […]
Vous résidez en France DOM-TOM et vous êtes concerné par une maladie neuromusculaire ? Les myosites (myopathies inflammatoires) en font partie. Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de […]
L’AFM-Téléthon a créé des fiches « médicaments » pour répondre à toutes vos questions. Aujourd’hui, nous vous proposons la fiche « De la cortisone à la prednisone, les corticoïdes » Vous pouvez aussi revoir le webinaire de la filière de santé FAI2R « comment gérer ma corticothérapie au quotidien »
L’AFM-Téléthon vous propose le sommaire en image : VLM fait le point sur le congrès de Myology 2022 dans un dossier spécial. Vous pouvez également retrouver des interviews de chercheurs en vidéo sur le site de l’AFM-Téléthon Mais aussi un article sur les maladies invisibles : « Vivre avec une maladie invisible : comment faire face? » […]