Grâce à votre mobilisation, les malades remportent des premières victoires contre la maladie ! Les familles du #Téléthon2022 vous disent #merci votre engagement et votre don, qui a permis un résultat final de 90 839 067 € ! Le résultat en détail : https://bit.ly/ResultatTelethon2022 L’annonce des résultats par la Présidente de l’AFM-Téléthon, Mme Tiennot-Herment Laurence […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]
Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR). […]
L’AFM-Téléthon a soutenu et soutient le développement (essais cliniques en cours ou en préparation) de plus d’une quarantaine de médicaments dans les domaines de la thérapie génique, de la thérapie cellulaire et de la pharmacologie. Près de la moitié d’entre eux concernent des maladies neuromusculaires, les autres concernent d’autres maladies rares. Certains sont déjà disponibles […]
Vous résidez en France DOM-TOM et vous êtes concerné par une maladie neuromusculaire ? Les myosites (myopathies inflammatoires) en font partie. Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de […]
L’AFM-Téléthon a créé des fiches « médicaments » pour répondre à toutes vos questions. Aujourd’hui, nous vous proposons la fiche « De la cortisone à la prednisone, les corticoïdes » Vous pouvez aussi revoir le webinaire de la filière de santé FAI2R « comment gérer ma corticothérapie au quotidien »
L’AFM-Téléthon vous propose le sommaire en image : VLM fait le point sur le congrès de Myology 2022 dans un dossier spécial. Vous pouvez également retrouver des interviews de chercheurs en vidéo sur le site de l’AFM-Téléthon Mais aussi un article sur les maladies invisibles : « Vivre avec une maladie invisible : comment faire face? » […]
78 051 091 euros. Merci infiniment ! Les 30 heures du Téléthon 2022 se sont achevées sur un compteur de 78 051 091 euros. De Guebwiller à Cassis, en passant par Dijon, Lorient et le Cap-Ferret, des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Lou, atteinte du Syndrome de Leigh. Elle a déjà perdu son petit frère de la même maladie et Lou n’a que 30 % de chance d’atteindre l’âge adulte. Il faut donc faire vite pour trouver un traitement. Lou, 13 ans, atteinte du syndrome de Leigh Lou nait le 31 mai […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Benjamin qui est atteint de la Myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon. Si au début de l’aventure Téléthon ces enfants avaient une espérance de vie d’à peine 20 ans, aujourd’hui grâce au téléthon ces enfants vivent beaucoup plus longtemps. Mais même si Benjamin arrive après 30 ans de recherche, la […]