L’étude national Va-C-Nemus donne ces premiers résultats. 60% des adultes atteints d’une maladie neuromusculaire sont vaccinés avec 56% sans aucun effet secondaire ! pour les 44 % restants : les autres participants vaccinés n’auraient fait état d’aucun effet secondaire grave. Pour avoir le détail des résultats préliminaires du Dr Guilhem Solé, investigateur principal de Va-C-Nemus, […]
Revivez les meilleurs moments du Téléthon 2020 Et un grand MERCI de la part des Familles !
Bonjour, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-TELETHON, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2021, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination contre la Covid 19» avec la participation de : – Professeur Alain FISHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale anti Covid-19, – Docteur Shahram ATTARIAN, […]
L’AFM-Telethon lance une enquête flash auprès des personnes majeures atteintes d’une maladie neuromusculaire au sujet de la vaccination contre la Covid19. Nous avons besoin de votre aide et votre participation est importante. Vos réponses vont nous servir à faire un état des lieux à date et étayer nos revendications auprès des pouvoirs publics. […]
Soyons immensément fiers du chemin parcouru et donnons-nous les moyens de rester à l’avant-garde d’une médecine innovante que nous portons de toutes nos forces depuis plus de trois décennies. Vous le savez, le Téléthon 2020 n’est pas fini. Nous avons prouvé qu’il est possible de continuer à faire grimper le compteur après les 30 heures grâce […]
Cette année, la situation sanitaire bouleverse un peu l’organisation du Téléthon mais il aura quand même lieu parce qu’on est #trop fort! Les familles et les chercheurs ont besoin de nous alors on se retrousse les manches et on fait du bruit, notamment sur les réseaux sociaux en partageant un maximum les messages du téléthon sur facebook, […]
Avec le contexte sanitaire actuel, faire un point sur la vaccination nous parait essentiel. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon a mis à jour son savoir et comprendre sur la vaccination. Ce document est à lire en complément des informations spécifiques à nos maladies auto-immunes de FAI2R. Ce nouveau fascicule est disponible dans le nouveau VLM (n°195) avec […]
Mise à jour des recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 à la date du Mercredi 28 octobre 2020 : Retrouvez l’ensemble de vos informations, recommandations, ressources et liens utiles dans la rubrique dédiée au COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires : Consulter la rubrique Pour plus d’informations sur la situation et les mesures actuelles : […]
Qui sommes-nous ? Comment agissons-nous pour vous aider, vous qui êtes atteints d’une Myopathie Inflammatoire ? Vous connaissez notre blog, mais savez-vous ce qui se passe dans notre association ? Pour vous la présenter nous vous communiquons notre nouvelle plaquette « l’AFM-TELETHON en région ». Trois maîtres mots : GUÉRIR, AIDER et COMMUNIQUER. Pour cela plusieurs réseaux […]
Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche malade ou handicapé, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. La France compterait aujourd’hui 11 millions d’aidants, cette journée nationale permet de mettre en lumière leurs engagements. Portée […]