une rentrée positive pour 2020 pour les élèves handicapés

Le ministère de l’Education Nationale a publié, le 26 août, les dispositifs mis en place pour la scolarité des enfants en situation de handicap.  Plusieurs mesures comme un numéro vert d’écoute (avec pour objectif une réponse dans les 24h), une commission spécifique dans chaque département mais aussi plus de classes ULIS et plus de recrutement […]

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Suivi Gynécologique et maladies Neuromusculaires

L’AFM Téléthon a édité un nouveau « Savoir et comprendre ». C’est un livret très détaillé sur ce que doit être un bon suivi gynécologique. Information, dépistage des maladies gynécologiques surtout des cancers du sein, ovaire et utérus. Ce qui se fait au cours du suivi des myosites surtout celle avec auto-anticorps anti-TIF1y. Vous pourrez y trouver […]

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Comment bien préparer vos vacances d’été

Partageons nos expériences pour que ces séjours de loisirs soient un moment de détente et non un casse tête chinois !!! Il y a bien sûr les Villages Vacances Répit Familles® de l’Afm-Téléthon (les Cizes JURA ou la Salamandre près d’Angers). Mais vous pouvez aussi partir autrement et dans la région de votre choix : – le label « Tourisme et Handicap » […]

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Accessibilité et transports ferrés en IDF : 3 outils à disposition

1 . Accès Plus Transilien Un service gratuit d’accueil, d’information et d’assistance aux personnes à mobilité réduite disponible sur l’intégralité du réseau SNCF Transilien d’Île-de-France. Les personnes en situation de handicap en possession d’un titre de transport valable peuvent bénéficier, sans frais supplémentaire, du service avec ou sans la garantie d’assistance et de voyage. En […]

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Etre parent en situation de handicap

Le 24 janvier 2018  l’AFM, APF, AP-HP, UNAF, USSIF, CROIX ROUGE FRANCAISE ont organisé une journée d’étude avec des personnes en situation de handicap, leur entourage et les professionnels, afin d’identifier les besoins inhérents à cette problématique.  Ce n’est pas parce qu’on est en situation de handicap que l’on ne peut pas être parent. Malheureusement les questions […]

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Vu sur le Net #3 : #emploi #2

L’équipe du Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires – Gimi partage sa veille sur le blog et vous propose cette semaine une revue de liens autour de la thématique de l’emploi. Travail et myosite. Incompatibles ? Cela dépend surtout de vous, de votre état de santé et du secteur dans lequel vous exercez votre activité professionnelle. Le livre « Les Myosites […]

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Le témoignage de Leila : amélioration, rechutes et beaucoup de courage !

Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]

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La scolarisation des enfants handicapés atteints d’une myopathie inflammatoire

Les dermatomyosites sont des myosites parfois infantiles. En cas de faiblesses musculaires et d’utilisation du fauteuil roulant, une adaptation du milieu scolaire est à organiser.   En France, depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés se renforcent. D’après la loi, l’élève handicapé concerné […]

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