Les nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022

Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! Pour plus de renseignements rendez-vous sur le site : alliance maladies rares Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires pour des raisons […]

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Le 28 Février 2022, c’est la journée internationale des maladies rares

Pour la 15 ème édition de la journée Internationale des Maladies rares, la campagne de sensibilisation mettra en avant le handicap invisible pour le rendre VISIBLE. Une exposition photo itinérante de 12 portraits qui s’arrêtera dans 5 villes françaises (Nancy, Nice, Toulouse, Lille et Paris). Vous pouvez aussi la découvrir en cliquant sur l’affiche.   […]

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On partage, on vous informe et on échange…

Dans cette rubrique, on vous partage les articles/myosites parus sur notre page facebook. (du 01/02 au 14/ N’hésitez pas à vous y abonner : https://www.facebook.com/groupegimi.fr 1. Dermatomyosite juvénile vs dermatomyosite de l’adulte  – 01/02/22   dermatomyosite de l’enfant // de l’adulte Quels points communs ? Quels différences ? Il y a des points communs certes, mais […]

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2022 !

✨ Tout le GIMI ; Daniel, Evelyne, Nicole, Monique, Sandrine, Michèle, François, Brigitte P., Brigitte S., Mélanie, Jacqueline, Laeti, Maripaule, Elsa, Marie-Pierre, et Anne. vous souhaite  une bonne & heureuse année ! » ✨✨✨ avec notre vidéo « Des mains pour demain » ! ++++++++++++ Espoirs pour 👉 marcher, courir, sauter, manger, boire, respirer, travailler, sortir, aimer, être parents,… […]

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les brèves scientifiques de Myoinfo

Myosite à inclusions : une atteinte des muscles, pas du cerveau Une équipe de médecins britanniques a montré que les dépôts de protéines béta-amyloïdes et Tau qui se déposent sur les muscles dans la Myosite à inclusions, ne se déposent pas sur les neurones et donc n’entrainent pas une dégénérescence du cerveau comme dans la maladie […]

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un Grand MERCI

Les victoires du Téléthon, ce n’est pas un miracle, ce n’est pas de la magie. C’est grâce à la ténacité des familles, grâce à l’intelligence des chercheurs, et c’est grâce à votre générosité ! » Ces victoires, nous vous les dédions à toutes et tous ! Le Téléthon, continue. Vous pouvez encore faire un don 📞36 […]

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J-2 avant le 35ème Téléthon !

Près de 4 millions de français participent au Téléthon dans toute la France. Ils assistent et/ou participent à l’une des      17 000 animations sportives, culturelles, ludiques ou gastronomiques organisées dans plus de 10 000 communes. Ce sont plus de 50 000 associations locales et ses 270 000 bénévoles qui se mobilisent.   Vous […]

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J-10 avant le Téléthon, on vous présente nos ambassadeurs !

Cette année, ils sont aux nombres de 4, Victoire, Jules, Pierre et Adrien. Voici leur portrait :   Victoire a 2 ans et est atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1. Grâce aux recherches menées par le Téléthon, Victoire a pu bénéficier d’un traitement qui permet de stopper l’évolution de la maladie. Aujourd’hui, grâce à […]

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