Evènements

Retour sur la Journée DMJ à Necker
Samedi 4 octobre 2025 a eu lieu la journée d'informations des dermatomyosites juvéniles à l'hôpital Necker-enfants...

Journée des aidants : l’immobilisme, ça se voit !
Face à la pénurie des aides à domicile et ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande...

Lundi, c’est la Journée Nationale des aidant(es)
La 16ème édition de la journée des Aidants a pour thème : les solutions concrètes pour soutenir les...

40 ans de l’AFM du département des Pyrénées-Orientales (66) !
Les équipes de la Coordination , de la délégation 66 et le service Régional Occitanie sont heureux de vous convier...

un nouveau VLM pour vos vacances
Au sommaire de ce numéro 313
- Retour sur la journée DMC
COMPRENDRE- ...

Le nouveau numéro du VLM est sorti
Au sommaire de ce nouveau numéro (212)
- Une nouvelle reconnaissance des RPS après une...

le 4ème Plan National maladies rares a été lancé !
Le 25 février 2025 a été publié le 4ème Plan National Maladies Rares juste avant la journée international des...

Vendredi, c’est la journée Internationale des maladies rares !
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000.
En France, les 6 000 à 8 000...

Journée transition ado-adulte maladies rares à Strasbourg
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA)...