Aujourd’hui, nous vous présentons Sacha. Il a 8 ans et est atteint d’une Myopathie de Duchenne diagnostiqué à l’âge de 2 ans. Grâce aux recherches de l’AFM-téléthon, Sacha a fait parti d’un essai avec une injection d’un candidat-médicament de thérapie génique développé par le généthon. Aujourd’hui il regagne des forces et cours, saute, grimpe et […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Paul. Il a 4 ans et est atteint d’une forme sévère d’épidermolyse bulleuse. Il a la peau aussi fragile qu’une aile de papillon dit sa maman. La maladie touche aussi les muqueuses et notamment la bouche et l’oesophage, entrainant des difficultés à l’alimentation. Pour lire toute l’histoire de ce petit […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Félicie. Elle a 14 ans et après 7 ans d’impasse diagnostic, elle sait enfin de quoi elle est atteinte : d’une calpaïnopathie. C’est une myopathie des ceintures qui détruit son cœur et ses muscles petit à petit. Elle est désormais obligée de se déplacer en fauteuil roulant. Les progrès en thérapie […]
Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023. Nous vous présentons Tim, 26 ans, atteint d’une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL). Il a brutalement perdu la vue à l’âge de 21 ans et grâce à l’AFM-Téléthon a pu bénéficier rapidement d’un traitement de thérapie génique innovant. Depuis, […]
Tous à vos Agendas ! Le Comité Parentalité des personnes en situation de handicap (dont l’AFM-Téléthon est membre fondateur) est heureux d’annoncer la tenue d’un colloque national le 14 novembre 2024 au Havre. Cet événement marquera une nouvelle étape dans la reconnaissance et l’accompagnement des personnes en situation de handicap, parents ou en désir de […]
Voici le sommaire en image : Lire l’article de VLM : L’ergothérapeute, un professionnel au service de votre autonomie L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Observer un cœur grandir et le diaphragme en mouvement ! » VLM est le magazine d’information de l’AFM-Téléthon. Pour retrouver tous les trimestres […]
La 15ème édition de la journée des Aidants a pour thème l’auto-reconnaissance des aidants. En France, aujourd’hui , plus de 11 millions de personnes endossent le rôle d’aidant·e, apportant un soutien indispensable à leurs proches. Pourtant, la moitié de la population ignore encore le terme « aidant ». Trop souvent, les aidant·es, ne se reconnaissent pas […]
Cette journée a bien été diffusée par toutes les associations et structures associatives à l’international. Et une semaine après, au GIMI, on en parle encore… c’était aussi la fête des Bénévoles à Evry. Alors on vous partage la page dédiée à notre Groupe d’Intérêt qui est parue sur le site général de notre association. Dans […]
Voici le sommaire en image : Lire l’article de VLM : Myopathie de Duchenne : du nouveau dans les traitements du quotidien L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Centres de référence et de compétences : quels sont leurs rôles ? » Depuis décembre 2023, l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière […]
Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire. Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous […]