Le Pr Authier (CHU Créteil) qui en est l’investigateur, nous a précisé être dans la finalisation des aspects réglementaires.
Ce type d’immunosuppresseur :
Est déjà utilisé pour les autres myosites, notamment la dermatomyosite adulte ou juvénile. Plus particulièrement lorsque les atteintes cutanées sont sévères et que la myosite devient « réfractaire » aux autres traitements. Est un immunosuppresseur sélectif. Il contribue à diminuer une activité trop importante de l’interféron. L’interféronopathie est variable d’une myosite à l’autre. L’interféronopathie concerne également la myosite à inclusions (voir l’étude : https://bit.ly/3PsuxWK)
Sources :
Nous avons la joie de vous présenter les « Avancées dans les Myopathies Inflammatoires 2024 ». Toutes les myosites y sont mentionnées, aussi bien celles de l’adulte que celles de l’enfant. 1 328 articles scientifiques ont été publiés en France et à l’international entre mai 2023 et mai 2024. Ce document a été élaborée par Myoinfo, en […]
Focus sur ALKIVIA pour les myopathies inflammatoires (Efgartigimod PH20 SC) Cet essai clinique concerne la polymyosite, la dermatomyosite juvénile et adulte, la myopathie nécrosante auto-immune, le syndrome des anti-synthétases. Il ne concerne pas : la myosite à inclusions, les myosites de chevauchements, des myopathies métaboliques, des dystrophies musculaires ou des antécédents de cette […]
En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses. Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ? Découvrez en […]
Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire. Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous […]
Toute le monde peut ressentir de la fatigue un jour. Mais dans les myopathies inflammatoires, on peut parler de fatigues multiples qui peuvent s’alimenter entre elles et être de différentes intensités : fatigue physique, fatigue mentale, fatigue nerveuse, fatigue chronique… Et avoir ainsi une fatigabilité augmentée (la fatigabilité est la propension + ou – […]
Notre filière de Santé FAI2R vous explique tout sur l’ETP. L’Éducation Thérapeutique du Patient a pour but d’aider les patients (et leurs proches) à mieux comprendre leur maladie, à mieux gérer leur traitement et à améliorer leur qualité de vie en leur permettant de devenir des acteurs plus autonomes et éclairés de leur propre […]
Si vous êtes suivi(e) au CHU de la Pitié-Salpétrière, alors vous avez peut-être intégré la cohorte MASC2, une recherche dont le titre est : « Suivie d’une cohorte de patients avec des myopathies inflammatoires associé à une biobanque : projet MASC2 (Myosites, Muscles, ADN/ARN Sérum Cellules) » C’est une biobanque de données de patients myosite pris […]
Le microbiote & les myosites, un sujet de recherche qui prend de l’importance, car une dysbiose spécifique semble être constatée dans chaque maladie auto-immune. La Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R nous propose un webinaire sur l’alimentation et le microbiote le 18 juin à 18H. Vous pourrez compter sur l’expertise […]
Dermatomyosite avec AAc anti-MAD5 Auto-anticorps (AAc) après auto-anticorps, la recherche affine les connaissances en matière de myosite. Chaque auto-anticorps n’agira pas de la même façon sur le système immunitaire. De même que chez chaque individu, les conséquences d’un auto-anticorps spécifique pourront différer d’une personne à l’autre. Ceci explique la complexité des myosites. Dermatomyosite […]
C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire à votre dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition. Grâce à la collaboration entre le GNCHR, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA, vous pouvez maintenant […]