L’essai BIGTIM pour la myosites à inclusions n’a pas encore commencé.
Prévu initialement fin 2023, les inclusions de patients ne devraient démarrer qu’en septembre prochain.

 

Le Pr Authier (CHU Créteil) qui en est l’investigateur, nous a précisé être dans la finalisation des aspects réglementaires.

Quelques rappels pour cet essai thérapeutique français
Financement hospitalier obtenu : 2 277 129 €
Nom de l’essai : « Blocage de la voie de l’interféron-gamma par le ruxolitinib comme traitement de la myosite à inclusions : essai de phase II »

 

Ce type d’immunosuppresseur :

▪️ Est déjà utilisé pour les autres myosites, notamment la dermatomyosite adulte ou juvénile. Plus particulièrement lorsque les atteintes cutanées sont sévères et que la myosite devient « réfractaire » aux autres traitements.
▪️ Est un immunosuppresseur sélectif. Il contribue à diminuer une activité trop importante de l’interféron. L’interféronopathie est variable d’une myosite à l’autre.
▪️ L’interféronopathie concerne également la myosite à inclusions (voir l’étude : https://bit.ly/3PsuxWK)
Le temps de la recherche est long… On vous tient informés. Bon courage à tous.

 

Sources :

AFM-Telethon « Myosite à inclusions : des avancées repérées en congrès » https://bit.ly/4ajGwhw
Etude : Interferon-gamma mediates skeletal muscle lesions through JAK/STAT pathway activation in inclusion body myositis
Cyrielle Hou, Baptiste Periou, Marianne Gervais, Juliette Berthier, Yasmine Baba-Amer, Sarah Souvannanorath, Edoardo Malfatti, Fréderic Relaix, Maximilien Bencze, François Jérôme Authier – bioRxiv 2021.12.16.472927; doi: https://doi.org/10.1101/2021.12.16.472927

On a besoin de vous !

On a (encore) besoin de vous avec un court sondage ——-ça concerne l’exercice & l’activité physique chez les patients atteints de maladies neuromusculaires moins de 10 mn (plutôt 3 d’ailleurs puisqu’on l’a fait ) anonymat garanti date limite : 19 septembre 2024 Cliquez sur le lien https://bit.ly/3XGq7jL  D’où vient ce sondage ? Ce sondage découle […]

Lire la suite

le VLM est sorti !

Voici le sommaire en image :   Lire l’article de VLM : Myopathie de Duchenne : du nouveau dans les traitements du quotidien   L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Centres de référence et de compétences : quels sont leurs rôles ? » Depuis décembre 2023, l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière […]

Lire la suite

Bien-être et myosites de l’adulte : Les bienfaits de l’activité physique sur le bien-être mental

  La myopathie inflammatoire peut présenter de nombreux défis, mais l’exercice régulier est très souvent un allié précieux dans la gestion de cette pathologie. Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de bénéfices directs de l’activité physique sur le bien-être du patient adulte présentant une myosite.   Prévention de l’atrophie musculaire : le renforcement musculaire peut aider […]

Lire la suite

Bien-être et myosites de l’adulte : Prendre soin de son bien-être

  Chaque patient est unique. Il a des besoins, priorités et difficultés qui lui sont propres. Au-delà des interventions pharmacologiques (médicaments) ou psychologiques (professionnels de santé) que nous n’aborderons pas ici, il existe plusieurs moyens qui permettent de prendre soin de son bien-être émotionnel. Chacun recourt à ses propres outils pour mieux pour gérer sa […]

Lire la suite

Bien-être et myosites de l’adulte : Comprendre et communiquer pour trouver des solutions adaptées

  Vivre avec une maladie chronique peut engendrer toute une palette d’émotions, comme la frustration, la colère, la tristesse, l’anxiété et la dépression. Cela s’avère tout à fait normal pour le patient adulte atteint de myosite de ressentir ces émotions au travers de son parcours de santé.   La gestion d’une maladie chronique comme la […]

Lire la suite

Bien-être et myosites de l’adulte : Quand la myosite perturbe les relations sociales

  La myopathie inflammatoire peut affecter la vie sociale du patient adulte. Les limitations physiques, la fatigue chronique et les symptômes psychologiques tels que la dépression et l’anxiété peuvent impacter lourdement les loisirs et compliquer les relations sociales.   En raison de la nécessité de consacrer beaucoup de temps et d’énergie à son traitement et […]

Lire la suite

Bien-être et myosites de l’adulte : Quels facteurs peuvent impacter le bien-être ?

  Le patient adulte atteint de myosites peut être confronté à plusieurs facteurs qui influent sur son bien-être et sa santé mentale. En les identifiant, nous pouvons mieux comprendre les difficultés émotionnelles rencontrées quand on vit avec une maladie chronique.   Douleur musculaire, fatigue, faiblesse et raideur articulaire peuvent avoir un impact significatif sur le […]

Lire la suite

Bien-être et myosites de l’adulte

  Durant l’été, nous vous proposons une série d’articles qui aborde le défi psychologique que représente une myopathie inflammatoire dans la vie de tous les jours. Quand une myosite s’installe, nous devons arriver à vivre avec.  Nous le faisons tous, en attendant que les traitements fassent leurs effets ou que pour certaines myosites, des thérapies […]

Lire la suite

Focus sur la myosite de Lyme !

Souvent on se pose la question : « Mais pourquoi ? » La piste virale est un des facteurs de déclenchement le plus fréquemment évoqué. On pense alors à la Covid qui a entraîné chez de rares personnes (enfants ou adultes) une perturbation immunitaire évoluant en myosite.   Mais le système immunitaire peut être aussi perturbé au […]

Lire la suite