Les dernières brèves scientifiques de Myoinfo de l’AFM-Téléthon et de FAI2R

Une avancée pour l’anesthésie dans les maladies neuromusculaires Le 259ème groupe de travail de l’ European NeuroMuscular Center (ENMC) s’est fixé pour objectif de rassembler dans une publication les  différentes consignes pour l’anesthésie de certaines maladies neuromusculaires. Article l’ENMC, c’est quoi? Fondé en 1992, l’European NeuroMuscular Center a pour objectif de favoriser la recherche dans les […]

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Qu’est-ce que la carte d’urgence ?

Les vacances arrivent à grands pas et avec nos pathologies ça se prépare. Aujourd’hui, on vous présente la carte urgence à avoir sur vous en toute circonstance !   C’est angoissant mais imaginez-vous un instant seul, inconscient suite à un malaise ou un accident, pris en charge par une équipe médicale d’urgence. Personne de votre […]

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85 933 166 € Résultat final du Téléthon 2021 !

Un Grand Merci à toutes et à tous, bénévoles, organisateurs, participants et évidemment les donateurs sans qui rien ne serait possible ! « Ce Téléthon 2021 a permis de retrouver la convivialité des animations et le plaisir d’être ensemble. C’est cette force du collectif qui permet aux malades et aux chercheurs de soulever des montagnes et […]

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Le 200ème numéro du VLM vient de paraître !

A cette occasion, l’AFM-Téléthon vous présente quelques couvertures qui ont marqué l’histoire de ce magazine d’informations médicales et de partages d’expériences.     En plus, l’AFM-Téléthon vous permet de découvrir le sommaire de ce 200ème en image !     Lire l’article : Cet été, destination : les plages accessibles !   Mises à jour […]

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Les nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022

Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! Pour plus de renseignements rendez-vous sur le site : alliance maladies rares Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires pour des raisons […]

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un Grand MERCI

Les victoires du Téléthon, ce n’est pas un miracle, ce n’est pas de la magie. C’est grâce à la ténacité des familles, grâce à l’intelligence des chercheurs, et c’est grâce à votre générosité ! » Ces victoires, nous vous les dédions à toutes et tous ! Le Téléthon, continue. Vous pouvez encore faire un don 📞36 […]

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J-10 avant le Téléthon, on vous présente nos ambassadeurs !

Cette année, ils sont aux nombres de 4, Victoire, Jules, Pierre et Adrien. Voici leur portrait :   Victoire a 2 ans et est atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1. Grâce aux recherches menées par le Téléthon, Victoire a pu bénéficier d’un traitement qui permet de stopper l’évolution de la maladie. Aujourd’hui, grâce à […]

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C’est bientôt le téléthon, alors si on créait notre page e-collecte ?

C’est bientôt le Téléthon, vous souhaitez vous mobilisez mais vous ne savez pas comment faire? Nous avons tout prévu. Ce soir aura lieu le grand live « organiser une animation téléthon ». On vous expliquera tout et en plus vous y trouverez des idées et des conseils pour votre animation soit une réussite !   Vous souhaitez […]

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