Le site de l’AFM-Téléthon vient de mettre à jour sa page Info Maladie pour la myosite à inclusion et la dermatomyosite. Cette page d’information vous explique l’origine ou la raison de la maladie, l’étymologie de son nom, où en est la recherche, quelques chiffres…, mieux comprendre votre maladie et comment mieux la soigner. – https://www.afm-telethon.fr/myosite-inclusions-sporadique-114347 […]
L’institut de Myologie de la Salpêtrière vient de publier les premiers résultats de l’essai Rapami. Voici un extrait de l’article que vous propose l’Institut de Myologie : « Selon les premiers résultats de l’essai clinique Rapami, la rapamycine, un immunosuppresseur, semble stabiliser l’évolution de la myosite à inclusions. Des perspectives encourageantes à confirmer pour cette maladie […]
The Myositis Association (TMA), l’association Américaine contre les myopathies, nous a fait parvenir les résultats d’une étude sur la Follistatine, protéine humaine naturelle. Extraits de la revue de TMA (The Myositis Association). Automne 2017 page 12. Résultats prometteurs pour la myosite à inclusions Des chercheurs financés par TMA à l’hôpital national pour enfants (Nationwide […]
Des cliniciens finlandais nous font part de leur expérience dans la prise en charge de la dysphagie chez 25 patients diagnostiqués sIBM selon les critères internationaux. Plusieurs maladies neuromusculaires s’accompagnent de troubles sévères de la déglutition qui peuvent, dans certains cas, précéder les troubles moteurs périphériques et mettre en jeu le pronostic vital à […]
Dans la grande famille des myosites inflammatoires, il y a la myosite à inclusions. Pour le moment sans traitement. Pour se battre, que reste-t-il ? Une volonté à toute épreuve, un amour de la vie si fort qu’il bouscule toutes les suppositions, toutes les dénégations, toutes les désillusions. Aujourd’hui je vous propose le témoignage […]
Triste nouvelle pour les patients atteints d’une myosite à inclusions : l’essai clinique BYM338 ou bimagrumab est stoppé faute de résultats probants. Le 1er juillet dernier, The Myositis Association* diffusait sur son site Internet et ses comptes sociaux l’annonce du groupe pharmaceutique Novartis : leur décision d’arrêter l’essai clinique BYM338 (bimagrumab), piste thérapeutique pour la myosite à inclusions. […]
Le Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires pointe vers les dernières brèves scientifiques sur les myosites diffusées en novembre 2015 par l’Institut de Myologie. Synthèses de diverses études et publications mondiales, ces articles nous offrent la possibilité d’être au plus près des informations phares en matière de connaissance de nos maladies. Ci-après, une étude japonaise relative […]
Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière, par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on […]