Voici le sommaire en image : Lire l’article de VLM : Myopathie de Duchenne : du nouveau dans les traitements du quotidien L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Centres de référence et de compétences : quels sont leurs rôles ? » Depuis décembre 2023, l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière […]
La myopathie inflammatoire peut présenter de nombreux défis, mais l’exercice régulier est très souvent un allié précieux dans la gestion de cette pathologie. Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de bénéfices directs de l’activité physique sur le bien-être du patient adulte présentant une myosite. Prévention de l’atrophie musculaire : le renforcement musculaire peut aider […]
Chaque patient est unique. Il a des besoins, priorités et difficultés qui lui sont propres. Au-delà des interventions pharmacologiques (médicaments) ou psychologiques (professionnels de santé) que nous n’aborderons pas ici, il existe plusieurs moyens qui permettent de prendre soin de son bien-être émotionnel. Chacun recourt à ses propres outils pour mieux pour gérer sa […]
Vivre avec une maladie chronique peut engendrer toute une palette d’émotions, comme la frustration, la colère, la tristesse, l’anxiété et la dépression. Cela s’avère tout à fait normal pour le patient adulte atteint de myosite de ressentir ces émotions au travers de son parcours de santé. La gestion d’une maladie chronique comme la […]
La myopathie inflammatoire peut affecter la vie sociale du patient adulte. Les limitations physiques, la fatigue chronique et les symptômes psychologiques tels que la dépression et l’anxiété peuvent impacter lourdement les loisirs et compliquer les relations sociales. En raison de la nécessité de consacrer beaucoup de temps et d’énergie à son traitement et […]
Le patient adulte atteint de myosites peut être confronté à plusieurs facteurs qui influent sur son bien-être et sa santé mentale. En les identifiant, nous pouvons mieux comprendre les difficultés émotionnelles rencontrées quand on vit avec une maladie chronique. Douleur musculaire, fatigue, faiblesse et raideur articulaire peuvent avoir un impact significatif sur le […]
Durant l’été, nous vous proposons une série d’articles qui aborde le défi psychologique que représente une myopathie inflammatoire dans la vie de tous les jours. Quand une myosite s’installe, nous devons arriver à vivre avec. Nous le faisons tous, en attendant que les traitements fassent leurs effets ou que pour certaines myosites, des thérapies […]
En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses. Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ? Découvrez en […]
Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire. Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous […]
C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire à votre dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition. Grâce à la collaboration entre le GNCHR, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA, vous pouvez maintenant […]