Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]
Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « l’équité dans l’accès aux soins » Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires. En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux […]
Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Comme chaque […]
FAI2R a consacré sur leur site, dans la rubrique Vie quotidienne, une catégorie dédiée aux réseaux maladies rares. N’hésitez pas à parcourir cette rubrique de liens utiles https://www.fai2r.org/…/reseaux-maladies-rares-liens…/ Qui sont-ils ? – Alliance Maladies Rares : Près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France – Maladies Rares […]
L’AFM-Téléthon vous propose le sommaire en image : VLM fait le point sur le congrès de Myology 2022 dans un dossier spécial. Vous pouvez également retrouver des interviews de chercheurs en vidéo sur le site de l’AFM-Téléthon Mais aussi un article sur les maladies invisibles : « Vivre avec une maladie invisible : comment faire face? » […]
Par ce petit poème de Joyeuses fêtes, le GIMI vous souhaite le meilleur Que le bonheur, la bonne santé soient vos amis en toute heure Passez d’agréables fêtes de fin d’année dans le partage et l’amitié Soyeux heureux et profitez de ces beaux moments pour vous ressourcer Que l’esprit de Noël soit avec vous! Que […]
78 051 091 euros. Merci infiniment ! Les 30 heures du Téléthon 2022 se sont achevées sur un compteur de 78 051 091 euros. De Guebwiller à Cassis, en passant par Dijon, Lorient et le Cap-Ferret, des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et […]
Près de 4 millions de français participent au Téléthon dans toute la France. Ils assistent et/ou participent à l’une des 17 000 animations sportives, culturelles, ludiques ou gastronomiques organisées dans plus de 10 000 communes. Ce sont plus de 50 000 associations locales et ses 270 000 bénévoles qui se mobilisent. Vous aussi, vous […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Lou, atteinte du Syndrome de Leigh. Elle a déjà perdu son petit frère de la même maladie et Lou n’a que 30 % de chance d’atteindre l’âge adulte. Il faut donc faire vite pour trouver un traitement. Lou, 13 ans, atteinte du syndrome de Leigh Lou nait le 31 mai […]