AMAZING NEWS! The WORLD MYOSITIS DAY – WMD – was founded! 21 September Representatives of various international myositis groups and – organizations from, Australia, Canada, Czech Republic, Germany, Sweden, The Netherlands, United Kingdom and the United States of America have jointly decided to establish the World Myositis Day. This special day will be celebrated every […]
Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Pour que la […]
FAI²R vous informe » Enquête ETP dans les maladies rares « Participez à l’enquête Édusanté Etp qui explore l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares. Que vous ayez déjà bénéficié ou non d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans le cadre d’une maladie rare et si vous êtes : un patient atteint d’une maladie rare […]
C’est les vacances ! Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente, de notre filière de santé FAI2R. Comme tout le monde, le groupe GIMI prend des vacances et sera un peu moins présent sur les réseaux. Mais ne vous inquiétez pas nous seront de retour à […]
Voici le sommaire en image : L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Maladies neuromusculaires et CBD A lire : Des familles partagent leurs conseils pour partir en vacances dans l’article« Faites-vous du bien : larguez les amarres ! » Pensez à vous abonner à VLM (Vaincre Les Myopathies), pour […]
L’AFM-Téléthon organise ses Journées Régionales des Familles 2023 ! Choisissez l’événement le plus proche de chez vous et rejoignez-nous pour un temps d’échange, de partage et de convivialité visant à répondre à vos préoccupations (vie quotidienne, science, médical…). Chaque région a construit son programme autour de thématiques et parmi elles : avancées thérapeutiques, prévention médicale […]
Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire. Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous sur […]
FAI²R vous informe d’une Webinaire sur l’Activité Physique Adaptée Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI²R et de nombreuses associations de patients partenaires organisent un nouveau webinaire cette fois sur la question de l’Activité Physique Adaptée. Le rendez-vous est donné pour le : Mercredi 23 mai 2023 de 18h à […]
Grâce à votre mobilisation, les malades remportent des premières victoires contre la maladie ! Les familles du #Téléthon2022 vous disent #merci votre engagement et votre don, qui a permis un résultat final de 90 839 067 € ! Le résultat en détail : https://bit.ly/ResultatTelethon2022 L’annonce des résultats par la Présidente de l’AFM-Téléthon, Mme Tiennot-Herment Laurence […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]