Loisirs / Vacances

Le cahier orphanet « vivre avec une maladie rare en France » vient de sortir

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...
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On a besoin de vous !

On a (encore) besoin de vous avec un court sondage -------ça concerne l'exercice & l'activité physique...
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Bien-être et myosites de l’adulte : Les bienfaits de l’activité physique sur le bien-être mental

  La myopathie inflammatoire peut présenter de nombreux défis, mais l'exercice régulier est très souvent...
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Bien-être et myosites de l’adulte : Prendre soin de son bien-être

  Chaque patient est unique. Il a des besoins, priorités et difficultés qui lui sont propres. Au-delà des...
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Bien-être et myosites de l’adulte : Comprendre et communiquer pour trouver des solutions adaptées

  Vivre avec une maladie chronique peut engendrer toute une palette d'émotions, comme la frustration, la...
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Bien-être et myosites de l’adulte : Quand la myosite perturbe les relations sociales

  La myopathie inflammatoire peut affecter la vie sociale du patient adulte. Les limitations physiques, la...
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Bien-être et myosites de l’adulte : Quels facteurs peuvent impacter le bien-être ?

  Le patient adulte atteint de myosites peut être confronté à plusieurs facteurs qui influent sur son...
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Bien-être et myosites de l’adulte

  Durant l'été, nous vous proposons une série d'articles qui aborde le défi psychologique que représente une...
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Voyager quand on a une maladie rare, tout ce que vous devez savoir grâce à FAI2R

En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose...
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