On a (encore) besoin de vous avec un court sondage ——-ça concerne l’exercice & l’activité physique chez les patients atteints de maladies neuromusculaires moins de 10 mn (plutôt 3 d’ailleurs puisqu’on l’a fait ) anonymat garanti date limite : 19 septembre 2024 Cliquez sur le lien https://bit.ly/3XGq7jL D’où vient ce sondage ? Ce sondage découle […]
La myopathie inflammatoire peut présenter de nombreux défis, mais l’exercice régulier est très souvent un allié précieux dans la gestion de cette pathologie. Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de bénéfices directs de l’activité physique sur le bien-être du patient adulte présentant une myosite. Prévention de l’atrophie musculaire : le renforcement musculaire peut aider […]
Chaque patient est unique. Il a des besoins, priorités et difficultés qui lui sont propres. Au-delà des interventions pharmacologiques (médicaments) ou psychologiques (professionnels de santé) que nous n’aborderons pas ici, il existe plusieurs moyens qui permettent de prendre soin de son bien-être émotionnel. Chacun recourt à ses propres outils pour mieux pour gérer sa […]
Vivre avec une maladie chronique peut engendrer toute une palette d’émotions, comme la frustration, la colère, la tristesse, l’anxiété et la dépression. Cela s’avère tout à fait normal pour le patient adulte atteint de myosite de ressentir ces émotions au travers de son parcours de santé. La gestion d’une maladie chronique comme la […]
La myopathie inflammatoire peut affecter la vie sociale du patient adulte. Les limitations physiques, la fatigue chronique et les symptômes psychologiques tels que la dépression et l’anxiété peuvent impacter lourdement les loisirs et compliquer les relations sociales. En raison de la nécessité de consacrer beaucoup de temps et d’énergie à son traitement et […]
Le patient adulte atteint de myosites peut être confronté à plusieurs facteurs qui influent sur son bien-être et sa santé mentale. En les identifiant, nous pouvons mieux comprendre les difficultés émotionnelles rencontrées quand on vit avec une maladie chronique. Douleur musculaire, fatigue, faiblesse et raideur articulaire peuvent avoir un impact significatif sur le […]
Durant l’été, nous vous proposons une série d’articles qui aborde le défi psychologique que représente une myopathie inflammatoire dans la vie de tous les jours. Quand une myosite s’installe, nous devons arriver à vivre avec. Nous le faisons tous, en attendant que les traitements fassent leurs effets ou que pour certaines myosites, des thérapies […]
En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose pour voyager sont plus que nombreuses. Comment faire avec mes traitements ? Quelles destinations je peux envisager ? Est-ce que je peux prendre l’avion ? M’absenter pour un long séjour ? Découvrez en […]
Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Comme chaque […]
C’est les vacances ! Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente, de notre filière de santé FAI2R. Comme tout le monde, le groupe GIMI prend des vacances et sera un peu moins présent sur les réseaux. Mais ne vous inquiétez pas nous seront de retour à […]