Myosites : la part de la génétique se précise : Une petite part de génétique contribuerait à l’apparition d’une myosite, même si on ne parle pas de maladies héréditaires. Article Dermatomyosite réfractaire : un essai à succès pour le tofacitinib : Le tofacitinib a montré son efficacité dans un essai pilote mené aux Etats-Unis […]
Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie, de handicap ou de perte d’autonomie, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. Aujourd’hui, 1 personne sur 6 est aidant.e mais seulement 38% des Français.es […]
Le nouveau numéro du magazine VLM de l’AFM-Téléthon vient de paraître. Vous y trouverez les affiches du prochain téléthon avec la présentation des 4 familles. Un dossier sur les dystrophies myotoniques. On vous expliquera la compléxité d’un essai de thérapie génique. Mais aussi la visite de la première consultation pédiatrique de compensation de membres supérieurs […]
Covid : une prise de sang après vaccination recommandée dans certains cas. Un cohorte de médecins experts conseillent vivement aux personnes immunodéprimées de faire une prise de sang afin d’évaluer leur taux d’anticorps contre le coronavirus (anti-spike). Un biomédicament vient d’obtenir l’autorisation d’utilisation en prévention ou en cas de Covid-19 avéré chez les personnes à […]
Les Web conférences FAI2R d’associations de patients nous présente leur nouvelle vidéo « les généralités des myopathies inflammatoires » par le Dr Alain Meyer. Cette web conférence a été réalisée en partenariat avec le GIMI
L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile. L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire. […]
Le nouveau numéro du magazine VLM de l’AFM-téléthon vient de paraître. Vous y trouverez un dossier sur l’aide aux malades et aux familles que l’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement même si vous n’êtes pas abonné. Mais aussi un article sur l’essai RAPAMI, puis nous partirons à la découverte d’I-Motion adultes, la nouvelle plateforme d’essais […]
Les cellules iPS, un modèle essentiel pour tester de nouveaux traitements Les cellules IPS sont des cellules souches pluripotentes induites c’est à dire qu’elles sont capables de s’autorenouveler à l’infini (en culture) et à se différencier en n’importe quelles cellules spécialisées de l’organisme (coeur, foie, muscle etc…). Aujourd’hui, l’Institut de Myologie s’en sert pour tester […]
Dans l’article en lien https://bit.ly/3t6COSs Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Telethon explique l’intérêt évident de mieux connaître les maladies rares. Les recherches génétiques vont permettre de mieux connaître, pour mieux soigner bon nombre de pathologies. Autre recherche à laquelle l’AFM-Telethon est associée : la thérapie cellulaire : un essai se prépare pour la greffe de […]
L’étude national Va-C-Nemus donne ces premiers résultats. 60% des adultes atteints d’une maladie neuromusculaire sont vaccinés avec 56% sans aucun effet secondaire ! pour les 44 % restants : les autres participants vaccinés n’auraient fait état d’aucun effet secondaire grave. Pour avoir le détail des résultats préliminaires du Dr Guilhem Solé, investigateur principal de Va-C-Nemus, […]