Voici le témoignage de Pascal, qui analyse l’apparition de ses premiers symptômes, et qui, en tant qu’ancien professeur de sport a adopté un mode de vie plutôt sportif pour contrecarrer les méfaits de sa maladie ! C’est impressionnant et motivant ! MON TÉMOIGNAGE SUR LES PREMIERS SYMPTÔMES. Je situe le début de ma […]
Voilà mon histoire sans rentrer dans les détails. Je m’appelle Aurélia et j’ai 40 ans. Depuis ma 2ème grossesse j’ai enchaîné des problèmes de lombalgies, de névralgies cervico-brachiales, soignées par anti douleur myorelaxant et anti inflammatoires. En septembre 2016 le corps craque. Trop de douleurs, trop de fatigue et surtout perte de force (impossible de […]
Notre ami Daniel Ponce, toujours à l’affût des innovations de l’autre côté de l’atlantique, nous signale de temps à autre des articles susceptibles de nous intéresser. Aujourd’hui, je vous soumets celui de TMA (The Myositis Association – USA). Il s’intitule « Les nouveaux critères de diagnostic pour les myopathies inflammatoires sont une véritable percée. » La capacité […]
L’institut de myologie vient de publier un article sur l’évaluation physique par accélérométrie. Un nouveau moyen pour calculer notre activité physique sur le long terme et non plus sur le temps d’une visite médicale qui tombe toujours sur un jour où ça ne va pas trop mal. Pour info, un membre de notre groupe GIMI, Daniel […]
Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là. Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé […]
La découverte de ma maladie : Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude et je suis incapable de retirer la jambe de l’eau. Au […]
Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]
J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial […]
Gérer ma dermatomyosite…. J’ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j’ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m’aider à remonter la pente si ce n’est moi-même ! Si je ne commençais pas à m’accepter avec cette DM, […]
Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière, par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on […]