Étudier les maladies rares bénéficie à tous !

Dans l’article en lien https://bit.ly/3t6COSs Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Telethon explique l’intérêt évident de mieux connaître les maladies rares. Les recherches génétiques vont permettre de mieux connaître, pour mieux soigner bon nombre de pathologies. Autre recherche à laquelle l’AFM-Telethon est associée : la thérapie cellulaire : un essai se prépare pour la greffe de […]

Lire la suite

l’AFM-Téléthon et les filières de santé se mobilisent pour vous!

Après les annonces du 1er Ministre, M.CASTEX et le Ministre de la Santé, M. VERAN, de commencer la vaccination des patients dits « à risque ». Les associations de malades et les filières de Santé Filmenus et FAI2R se sont mobilisées pour sortir dès aujourd’hui les recommandations et la liste des patients prioritaires pour la vaccination à […]

Lire la suite

FAI2R nous informe sur les dernières recommandations Covid-19 et la vaccination

Mise à jour avec les dernières recommandations vaccinales pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19, la nouvelle fiche est téléchargeable.    Toutes ces informations sont disponibles et mises à jour en parallèle dans la rubrique dédiée à la COVID-19 sur notre site : https://www.fai2r.org/covid19   Pour rappel, ces […]

Lire la suite
maladies rares infos services

2 Nouvelles fiches pratiques pour aider à diagnostiquer une maladie rare

Poser le diagnostic d’une maladie rare est souvent difficile même pour le médecin généraliste qui vous connaît bien.   Pour les accompagner dans cette démarche et leur faciliter l’accès aux informations utiles et scientifiques, le Collège de la Médecine Générale met à la disposition des médecins généralistes deux fiches pratiques : Une fiche pour rappeler […]

Lire la suite

FAI2R : Comment expliquer les maladies rares à l’école ?

Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d’un camarade à l’école à cause de sa maladie ? Comment aider l’enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l’école ?   Pour les enfants : il existe une édition spéciale du Petit quotidien réalisé avec […]

Lire la suite

Mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare »

Le dernier cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.   Petit rappel : C’est quoi orphanet ?   Orphanet est […]

Lire la suite

handicap, maladies chroniques et emprunt

Nous recevons régulièrement des témoignages concernant les difficultés, voire impossibilités, d’obtenir un crédit avec une maladie chronique comme peut l’être une myosite. Même problématique pour tous les handicaps aussi !   La filière Fai2r lance un appel à témoins à ce sujet. Elle se propose de collecter vos témoignages pour ensuite les diffuser, de manière à […]

Lire la suite

Le nouveau pictogramme handicap invisible

Contrairement à ce qui est souvent pensé, les personnes atteintes d’un handicap moteur ne représentent que 4% de la population française. 85% des handicaps sont invisibles… Cela ne veut pas dire qu’ils ne nécessitent pas d’attention particulière mais plutôt qu’on ne peut pas les détecter si la personne concernée ne souhaite pas en parler. Dans le […]

Lire la suite

Nouveau moyen d’évaluation sans douleur de la D.M.J.

FAi2R est une filière de santé créée grâce au 2ème plan des maladies rares. Celle-ci, spécialisée entre autres sur les maladies Auto-immunes qui nous concernent et qui effectue une veille des parutions de la littérature médicale internationale, nous informe sur une avancée pour la DMJ. Si vous êtes concernés par une Dermatomyosite Juvénile, vous trouverez dans […]

Lire la suite