journée transition adolescent/adulte

Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des jeunes lors de leur passage des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes !   Cette journée est à destination des […]

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FAI2R nous conseille pour faire du sport !

L’activité physique dans nos myopathies inflammatoires est essentielle. D’abord pour garder une certaine mobilité et pour entretenir les muscles. Focus sur l’activité physique et sportive pour les patients atteints de maladie auto-inflammatoire, quelles précautions prendre ?   C’est dans cette optique qu’ont été créés les documents d’information « Sport et Maladies Auto-Inflammatoires » issus du […]

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Les nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022

Comme chaque année, l’alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans 12 régions différentes. Il y en aura forcement une près de chez vous, alors à vos agendas ! Pour plus de renseignements rendez-vous sur le site : alliance maladies rares Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires pour des raisons […]

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Que faire quand malgré une couverture vaccinale complète, je n’ai pas assez d’anticorps anti-covid?

Retrouvons le Pr Fischer , interviewé par le Pr Hachulla qui répond à cette question.     De plus, les 23 filières de Santé maladies rares organisent un webinaire sur la vaccination anti-covid et les maladies rares. C’est gratuit, il suffit de vous inscrire :  https://forms.gle/v4wfokKx2J7HYYVm9 !  

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FAI2R nous informe des dernières recommandations sur la vaccination

Voici la nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations de la filière FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, à la date du mardi 4 Janvier 2022, tenant compte de la prédominance du variant OMICRON et des dernières recommandations pour les cas contacts. La nouvelle […]

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Maladies rares et scolarité, quelles aides pour mon enfant ?

Notre filière de Santé FAI2R a mis à jour sa fiche pratique sur la scolarisation des enfants atteints d’une maladie rare. Ils réunissent pour vous les dispositifs d’aides et de ressources qui sont à votre disposition. Vous y retrouvez différentes rubriques :   – Les dispositifs d’accueil existants – Les dispositifs d’assistance – Les aides […]

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FAI2R nous informe sur les dernières recommandations Covid-19 et la vaccination

Voici la nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations de la filière FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, à la date de ce vendredi 27 août 2021. La nouvelle fiche est téléchargeable : Voici l’information importante de cette mise à jour : La principale […]

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Étudier les maladies rares bénéficie à tous !

Dans l’article en lien https://bit.ly/3t6COSs Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Telethon explique l’intérêt évident de mieux connaître les maladies rares. Les recherches génétiques vont permettre de mieux connaître, pour mieux soigner bon nombre de pathologies. Autre recherche à laquelle l’AFM-Telethon est associée : la thérapie cellulaire : un essai se prépare pour la greffe de […]

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l’AFM-Téléthon et les filières de santé se mobilisent pour vous!

Après les annonces du 1er Ministre, M.CASTEX et le Ministre de la Santé, M. VERAN, de commencer la vaccination des patients dits « à risque ». Les associations de malades et les filières de Santé Filmenus et FAI2R se sont mobilisées pour sortir dès aujourd’hui les recommandations et la liste des patients prioritaires pour la vaccination à […]

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