Étiquette : maladie rare

Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024

Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023.   Nous vous...
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Mieux comprendre nos maladies auto-immunes par FAI2R

Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ?   Le système immunitaire est un système complexe...
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Voyager quand on a une maladie rare, tout ce que vous devez savoir grâce à FAI2R

En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose...
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Voici la dernière mise à jour du cahier orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...
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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023

Aujourd’hui, nous vous présentons, Ibrahima. Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une...
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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023

Aujourd'hui, nous vous présentons, Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui...
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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023

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Les vidéos FAI2R de l’été : Quelles difficultés pour les maladies orphelines ?

Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique,...
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les vidéos FAI2R de l’été : l’annonce du diagnostic.

L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs...
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