les brèves scientifiques de Myoinfo

Myosite à inclusions : une atteinte des muscles, pas du cerveau Une équipe de médecins britanniques a montré que les dépôts de protéines béta-amyloïdes et Tau qui se déposent sur les muscles dans la Myosite à inclusions, ne se déposent pas sur les neurones et donc n’entrainent pas une dégénérescence du cerveau comme dans la maladie […]

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A vos agenda, le salon autonomic revient à Paris !

Autonomic Paris, le salon de référence des acteurs du Handicap, du grand âge et du maintien à domicile est de retour. Pour cette édition, le salon se déroulera sous forme hybride : en physique ou/et en digital.       ↘️ Les Espaces Dédiés   🏠 La Maison de l’Autonomie 🚗 Le Salon de l’Automobile Adaptée ✈️ Tourisme […]

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Aujourd’hui, c’est la journée des aidant.e.s !

Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie, de handicap ou de perte d’autonomie, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. Aujourd’hui, 1 personne sur 6 est aidant.e mais seulement 38% des Français.es […]

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Le nouveau VLM est sorti !

Le nouveau numéro du magazine VLM de l’AFM-téléthon vient de paraître. Vous y trouverez un dossier sur l’aide aux malades et aux familles que l’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement même si vous n’êtes pas abonné.  Mais aussi un article sur l’essai RAPAMI, puis nous partirons à la découverte d’I-Motion adultes, la nouvelle plateforme d’essais […]

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Orthèses, exosquelettes & myosites

Dans cet article, nous vous faisons part des appareillages des membres inférieurs qui existent en France, mais aussi à l’étranger et qui seraient appropriés dans le handicap particulier dû aux myosites : faiblesse des muscles, fatigabilité et difficulté à la marche. Cette problématique a été abordée lors de notre dernière réunion de travail par visio […]

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l’AFM-Téléthon près de chez vous

Qui sommes-nous ? Comment agissons-nous pour vous aider, vous qui êtes atteints d’une Myopathie Inflammatoire ? Vous connaissez notre blog, mais savez-vous ce qui se passe dans notre association ? Pour vous la présenter nous vous communiquons notre nouvelle plaquette « l’AFM-TELETHON en région ». Trois maîtres mots : GUÉRIR, AIDER et COMMUNIQUER. Pour cela plusieurs réseaux […]

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Le 6 octobre, c’est la journée des aidant.e.s

Cette journée est l’occasion de reconnaître les millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche malade ou handicapé, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine.   La France compterait aujourd’hui 11 millions d’aidants, cette journée nationale permet de mettre en lumière leurs engagements. Portée […]

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Présentation du Pôle Aides Techniques de l’AFM-Téléthon

Le Pôle Aides Techniques Innovation de l’AFM-Téléthon aborde le champ du handicap moteur et des maladies neuromusculaires, sous un angle principalement technologique, avec pour objectif principal de proposer des aides techniques adaptées et innovantes et qui répondent au mieux aux besoins exprimés par les utilisateurs. En partenariat avec diverses entreprises industrielles et chercheurs, le rôle du Pôle consiste à faire […]

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Compensation du membre supérieur

La perte de mobilité des bras, des épaules et/ou des mains empêche la réalisation de nombreux gestes et limite l’autonomie au quotidien. Le fait de boire, manger, aller aux toilettes, s’habiller, prendre soin de soi, écrire, jouer, se déplacer… peut représenter une difficulté lorsque les membres supérieurs manquent de force ou sont en-raidis par des […]

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l’exosquelette, un immense espoir pour beaucoup !

C’est Martin Jarry du Québec qui nous a fait connaître cette avancée technologique qui fait rêver ceux qui n’ont plus assez de muscles pour marcher. Sa myopathie lui a fait perdre son travail de policier. Depuis il s’engage à faire connaître l’exosquelette qui lui a permis à courir sur un parcours de 10 kms. Plus […]

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