Aujourd’hui, nous vous présentons Lou, atteinte du Syndrome de Leigh. Elle a déjà perdu son petit frère de la même maladie et Lou n’a que 30 % de chance d’atteindre l’âge adulte. Il faut donc faire vite pour trouver un traitement. Lou, 13 ans, atteinte du syndrome de Leigh Lou nait le 31 mai […]
Cette nouvelle édition de la SEEPH se tiendra du 14 au 20 novembre 2022. Le temps d’une semaine, l’objectif est de faire se rencontrer entreprises, politiques, associations, société civile et bien entendu demandeurs d’emploi en situation de handicap. La SEEPH est l’occasion de s’interroger sur les différents dispositifs mis en place pour faciliter l’insertion professionnelle des personnes en […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Benjamin qui est atteint de la Myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon. Si au début de l’aventure Téléthon ces enfants avaient une espérance de vie d’à peine 20 ans, aujourd’hui grâce au téléthon ces enfants vivent beaucoup plus longtemps. Mais même si Benjamin arrive après 30 ans de recherche, la […]
Pendant 3 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2022. Aujourd’hui, nous vous présentons, Lucie, atteint d’amyotrophie spinale de type 1, la plus jeune de nos ambassadrices qui incarne la victoire du Téléthon sur la maladie avec l’une des premières maladies traitées par thérapie génique. Lucie, 1 an et demi, […]
Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI2R et de nombreuses associations de patients partenaires dont l’AFM-Téléthon organisent un webinaire sur les corticoïdes le lundi 21 novembre 2022 de 18h à 19h. Interviendront sur cette thématique les Pr Brigitte BADER-MEUNIER pour le versant pédiatrique et Pr Adeline RUYSSENWITRAND pour le versant adulte. […]
FAI2R vous donne rendez-vous le Jeudi 20 octobre 2022 à l’institut IMAGINE à Paris (format présentiel et visio proposé) pour la 7° édition de notre journée FAI²R annuelle dédiée à la transition ado/adulte. Au programme cette année : Poursuite des études, orientation et insertion professionnelle de nos jeunes. Inscrivez-vous gratuitement en ligne via le […]
L’AFM-Téléthon vous propose le sommaire en image : L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur les droits à l’aide humaine à l’école Mais aussi un article du Pr BENVENISTE sur la Conférence Globale sur les Myosites (GCOM 2022) qui s’est déroulé à Prague en juin 2022. Notre responsable […]
L’AFM-Téléthon vous propose de découvrir le sommaire en image. L’innovation technologique, notamment dans le domaine de la robotique, peut nettement améliorer la qualité de vie des malades neuromusculaires. Pour favoriser l’accès aux dispositifs innovants de compensation, l’AFM-Téléthon a lancé une expérimentation et ouvert les premières consultations « membres supérieurs ». Plus futuristes, les […]
Le GIMI vous propose un petit diaporama des Journées Des Familles 2022 au parc floral de Paris. Ces journées des Familles ont été riches en émotions et en échanges avec les professeurs venus nous voir sur le stand GIMI.