Sexualité et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (patients adultes et adolescents) avec le Dr Paul JACQUIN (Pédiatre à l’Hôptial Robert Debré) et Carine SAVEL (IDE sexologue au CHU de Clermont-Ferrand). De nombreux sujets à aborder, avec qui ? Connaître les ressources, s’informer Oser en parler, un dialogue indispensable ! Santé sexuelle Santé sexuelle et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : Quand et comment […]
Le Pr Authier (CHU Créteil) qui en est l’investigateur, nous a précisé être dans la finalisation des aspects réglementaires.
Ce type d’immunosuppresseur :
Sources :
Dermatomyosite, syndrome des antisynthétases, myosites nécrosantes auto-immunes et polymyosite La dermatomyosite : une maladie rare, auto-immune, qui se caractérise par une atteinte des muscles et de la peau, même s’il existe des formes ne touchant que les muscles ou que la peau. Ce sont ces 2 atteintes qui lui ont d’ailleurs donné son nom: […]
AUTONOMIC PARIS 2023 06 ❯ 07 ❯ 08 JUIN 2023 PARIS EXPO PORTE DE VERSAILLES – PAVILLON 4 L’ÉVÈNEMENT DE RÉFÉRENCE 17ème édition ﹅ HANDICAP ﹅ GRAND ÂGE ﹅ MAINTIEN À DOMICILE ✔︎ Salon ouvert aux Professionnels et au Grand public ✔︎ Entrée gratuite • Mar. 06 juin : 9h30 > 18h30 • Mer. 07 juin : 9h30 > 18h30 […]
Voici les dernières informations concernant cet essai novateur. Le Pr Benveniste (HP Pitié-Salpétrière – Paris), notre médecin référent, nous a fait l’honneur de nous faire part de ses avancées lors d’un entretien en visio. Le Pr Benveniste est le chercheur principal de cette essai. (voir les détails pour le recrutement en fin d’article) […]
Les recommandations du PRAC (Pharmacovigilance Risk Assessment Committee de l’Agence européenne des médicaments (EMA)) par le Pr Christophe RICHEZ, suivi d’un échange de questions/réponses avec le Pr Eric HACHULLA. Pourquoi ce PRAC ? Risque cardio-vasculaire : Quels sont les patients à risque ? Quelles sont les nouvelles données hors ORAL surveillance et Quid des autres JAKis ? Risque néoplasique […]
Myosites réfractaires : le daratumumab, un nouveau venu : 2 jeunes adultes ont bénéficié recemment d’un nouvel immunosuppresseur déjà commercialisé, le DARATUMUMAB, qui a eu un effet bénéfique malgré leurs myosites réfractaires aux traitements habituels. Il ne reste plus qu’à le prouver avec un véritable essai clinique. Article Grossesse et maladies neuromusculaires : 300 […]
FAI²R vous informe d’une Webinaire sur l’Activité Physique Adaptée Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI²R et de nombreuses associations de patients partenaires organisent un nouveau webinaire cette fois sur la question de l’Activité Physique Adaptée. Le rendez-vous est donné pour le : Mercredi 23 mai 2023 de 18h à […]
Grâce à votre mobilisation, les malades remportent des premières victoires contre la maladie ! Les familles du #Téléthon2022 vous disent #merci votre engagement et votre don, qui a permis un résultat final de 90 839 067 € ! Le résultat en détail : https://bit.ly/ResultatTelethon2022 L’annonce des résultats par la Présidente de l’AFM-Téléthon, Mme Tiennot-Herment Laurence […]
Thérapie génique des maladies inflammatoires Par le Dr Sébastien VIEL Présentation de son projet de formation post-doctoral réalisé au sein du laboratoire du Pr PORTEUS (Stanford, UK) « Correction de mutations « Gain de Fonction » par Crispr-Cas9 : Exemple du SAVI » La génétique des maladies auto-inflammatoires en pratique pour les cliniciens : diagnostics génétiques les plus fréquents par […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]