Étiquette : afm-téléthon

Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Paul. Il a 4 ans et est atteint d'une forme sévère d'épidermolyse bulleuse. Il a...
Lire la suite

Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Félicie. Elle a 14 ans et après 7 ans d'impasse diagnostic, elle sait enfin de...
Lire la suite

Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024

Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023.   Nous vous...
Lire la suite

le VLM (Vaincre les Myopathies) vient de paraître

Voici le sommaire en image :   https://youtu.be/Rz-vWWcN2mg   Lire l’article de...
Lire la suite

« Les hôpitaux, les essais cliniques, les myopathies inflammatoires et vous »

Focus sur ALKIVIA pour les myopathies inflammatoires (Efgartigimod PH20 SC)   Cet essai clinique concerne la...
Lire la suite

C’est la semaine du Muscle : 2ème Edition

Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en...
Lire la suite

Fatigue musculaire et/ou manque de force ?

Toute le monde peut ressentir de la fatigue un jour.   Mais dans les myopathies inflammatoires, on peut...
Lire la suite

Focus sur MASC2 : une recherche au long cours sur les myosites !

Si vous êtes suivi(e) au CHU de la Pitié-Salpétrière,  alors vous avez peut-être intégré la cohorte MASC2, une...
Lire la suite

Résultat final du Téléthon 2023 !

Ta dam ! On partage le résultat final du téléthon 2023 Merci à vous ! Cela va permettre de financer à la fois...
Lire la suite