Dermatomyosite : une nouvelle classification, avec anticorps intégrés Lors du 239ème European Neuromuscular Centre (ENMC), un congrès entre cliniciens et chercheurs du monde, il a été convenu que le diagnostic de dermatomyosite s’affinera avec 6 sous-types : DM anti-TIF1-γ, DM anti-NXP2, DM anti-Mi2, DM anti-MDA5, DM anti-SAE et DM auto-anticorps négative (c’est-à-dire lorsqu’aucun des autres auto-anticorps […]
Ce témoignage provient de la page Facebook « Vivre avec une dermatomyosite » qui est gérée par une de nos équipière, Monique. Après avoir sollicité l’accord de Caroline, nous vous le présentons sur notre blog. Caroline a été atteinte d’une dermatomyosite juvénile sévère à 11 ans. Il faudra 6 ans de traitement pour retrouver une bonne […]
L’institut de Myologie vient de faire paraitre 2 articles concernant les myopathies inflammatoires. Le premier, sur un nouveau document de référence pour les dermatomyosites juvéniles en France qui synthétise les recommandations de prise en charge spécifique de la forme juvénile. Le second, sur une nouvelle atteinte oculaire décrite pour la dermatomyosite et polymyosite dans lequel […]
La veille bibliographique de notre filière de Santé FAI2R nous informe sur les caractéristiques distinctives de la dermatomyosite juvénile amyopathique. La dermatomyosite juvénile (DMJ) associe une atteinte cutanée caractéristique (rash héliotrope et papules de Gottron) et une atteinte musculaire diffuse en particulier proximale. Certaines formes se distinguent par une atteinte cutanée isolée : formes « […]
Le site FAI2R nous informe de 4 protocoles de recherche en cours concernant les myopathies inflammatoires : – Étude de l’expression des gènes, myosite à inclusion (résultats en février 2019) – l’Abatacept sous-cutanée, dermatomyosite, polymyosite, myosite nécrosante, dermatomyosite juvénile, myosite de chevauchement (résultats en juin 2021) – Octogam 10 % (immunoglobuline), dermatomyosite (résultats en mars […]
FAi2R est une filière de santé créée grâce au 2ème plan des maladies rares. Celle-ci, spécialisée entre autres sur les maladies Auto-immunes qui nous concernent et qui effectue une veille des parutions de la littérature médicale internationale, nous informe sur une avancée pour la DMJ. Si vous êtes concernés par une Dermatomyosite Juvénile, vous trouverez dans […]
Je m’appelle Marina. J’ai 25 ans et je suis atteinte d’une dermatopolymyosite depuis l’âge de 12 ans et demi. C’est grâce à mon professeur d’éducation physique et sportive en 6ème qu’on a remarqué que j’avais des difficultés à faire une roulade. Puis j’ai été suivie à l’hôpital américain à Reims et à la Pitié Salpêtrière […]
Un essai comparatif révèle l’efficience du traitement prednisone – méthotrexate. Le Groupe d’intérêt des myopathies inflammatoires partage aujourd’hui la dernière brève scientifique publiée sur le site de l’Institut de Myologie. Un essai randomisé* a impliqué 22 pays dont la France. L’objectif : comparer 3 traitements utilisés pour soigner la Dermatomyosite juvénile : – corticostéroïdes : prednisone, – prednisone […]
Bonjour, je m’appelle Geoffrey, j’ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j’ai une dermatomyosite/calcinose depuis l’âge de 7 ans. J’ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J’ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir […]
Ce témoignage est un message d’espoir et de soutien pour celles et ceux qui traversent l’épreuve de la maladie. Un seul mot d’ordre : battez-vous, gardez espoir et vous vaincrez, même si il faut du temps, même si le chemin est difficile et semé d’embûches, après l’aube vient le soleil, il suffit juste de regarder […]