Étiquette : maladie rare

Nos ambassadeurs du Téléthon 2025

Aujourd'hui, nous vous présentons Paulin, 7 ans , atteint de la Myopathie de Duchenne depuis l'âge de 3 ans. Cette...

19 novembre 2025 Evènements afm-téléthon, calpaïnopathie, LGMD, maladie rare, téléthon 2025

Aujourd'hui, nous vous présentons Lucie, 20 ans, après une errance diagnostique de plusieurs mois, elle vient...

5 novembre 2025 Evènements afm-téléthon, amyotrophie spinale, maladie rare, SMA, téléthon 2025

Pendant 1 mois, nous allons vous présenter l'histoire des 4 ambassadeurs du Téléthon 2025. . Aujourd'hui,...

Parce que la douleur fait parfois malheureusement partie du quotidien des personnes touchées par une maladie rare,...

23 avril 2025 Suivi médical Associations de patients, fai2r, maladie rare, santé mentale, web-conférence

Parce qu’une maladie rare impacte non seulement le corps, mais aussi l’esprit, FAI2R a abordé des questions...

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...

Dans cette nouvelle webconférence, nous aborderons le sujet de la maladie et du travail. Au programme...

5 février 2025 Suivi médical enquête, FAI2R.org, maladie rare, santé mentale, web-conférence

Pour la préparation d'une prochaine web-conférence de la filière de santé FAI2R sur "la santé mentale, les...

22 janvier 2025 Evènements fai2r, journée internationale des Maladies Rares, maladie rare, quiz, sensibiliser

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, la filière de Santé FAI2R lance un Grand Quiz...