Étiquette : maladie rare

Le cahier orphanet « vivre avec une maladie rare en France » vient de sortir

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...

Dans cette nouvelle webconférence, nous aborderons le sujet de la maladie et du travail. Au programme...

5 février 2025 Suivi médical enquête, FAI2R.org, maladie rare, santé mentale, web-conférence

Pour la préparation d'une prochaine web-conférence de la filière de santé FAI2R sur "la santé mentale, les...

22 janvier 2025 Evènements fai2r, journée internationale des Maladies Rares, maladie rare, quiz, sensibiliser

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, la filière de Santé FAI2R lance un Grand Quiz...

15 janvier 2025 Evènements fai2r, fimatho, journée transition ado-adulte, maladie rare, parents

À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour...

27 novembre 2024 Evènements 3637, afm-téléthon, amyotrophie spinale, maladie rare, Téléthon2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Marley et Mylane. Ce sont 2 adorables jumelles d'un an et sont atteintes...

23 novembre 2024 Evènements, Recherche CRI-IMIDIATE, fai2r, maladie rare, patient expert, recherche médicale

Nouveau webinaire thématique pour vous, patients ! L’implication des patients dans la recherche est le...

20 novembre 2024 Evènements 3637, afm-téléthon, maladie rare, Myopathie de Duchenne, Téléthon2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Sacha. Il a 8 ans et est atteint d'une Myopathie de Duchenne diagnostiqué à l'âge...

13 novembre 2024 Evènements 3637, afm-téléthon, épidermolyse bulleuse, maladie rare, Téléthon2024

Aujourd'hui, nous vous présentons Paul. Il a 4 ans et est atteint d'une forme sévère d'épidermolyse bulleuse. Il a...