Aujourd’hui, nous vous présentons, Ibrahima. Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie qui attaque les muscles et empêche progressivement tout mouvement. Il n’aurait jamais dû marcher et pourtant, aujourd’hui, il marche, court, danse et saute partout ! Ce petit garçon plein de vie a bénéficié d’une thérapie génique dès ses […]
Aujourd’hui, nous vous présentons, Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui l’oblige à passer 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie, seul moyen de faire baisser son taux de bilirubine, un pigment biliaire, normalement éliminé par le foie, mais qui chez elle s’accumule et peut attaquer son […]
Aujourd’hui, nous vous présentons, Léon, il est atteint d’une neuropathie à axones géants. La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence […]
Cette nouvelle édition de la SEEPH se tiendra du 20 au 26 novembre 2023. Le temps d’une semaine, l’objectif est de faire se rencontrer entreprises, politiques, associations, société civile et bien entendu demandeurs d’emploi en situation de handicap. La SEEPH est l’occasion de s’interroger sur les différents dispositifs mis en place pour faciliter l’insertion […]
Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023. Aujourd’hui, nous vous présentons, Ivy, elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses jeunes parents, Tony et Margaux. S’ils trouvent la force […]
29 ❯ 30 NOVEMBRE 2023 MARSEILLE PARC CHANOT – HALL 1 L’ÉVÈNEMENT DE RÉFÉRENCE 10ème édition ﹅ HANDICAP﹅ GRAND ÂGE ﹅MAINTIEN À DOMICILE ✔︎ Salon ouvert aux Professionnels et au Grand public ✔︎ Entrée gratuite • Mer. 29 novembre : 9h30 > 18h00 • Jeu. 30 novembre : 9h30 > 17h00 Toutes les solutions pour mieux vivre face à la perte d’autonomie Matériels – […]
FAI2R nous propose une nouvelle interview du Pr Jade GHOSN par le Pr Eric HACHULLA pour répondre à toutes vos questions. L’AFM-Téléthon nous présente 2 études qui prouvent qu’un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité du vaccin anti-covid-19 ! Les vaccins contre la Covid-19 s’injectent dans un muscle et la question est posée de […]
Depuis le 1er octobre, la déconjugalisation est entrée en vigueur. Cela signifie que les ressources de la personne avec laquelle vous vivez en couple : mariage, pacs ou concubinage (union libre) ne sont pas prises en compte. https://bit.ly/3rDBTht + d’info sur le site du service public : https://bit.ly/48CUDy9 Vous êtes en situation de […]
Vivre avec la fatigue chronique. Les questions que vous avez toujours voulu poser . Vous le savez mieux que personne la fatigue chronique est un vrai handicap au quotidien pour les personnes qui en souffrent, surtout pour ceux d’entre vous qui vivent avec des maladies chroniques. Vous vous demandez pourquoi elle persiste et comment […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : Le muscle, un enjeu de santé publique Pensez à vous abonner à VLM (Vaincre Les Myopathies), pour ne rater aucune information, c’est par ici : bulletin d’abonnement