Vivre avec la fatigue chronique. Les questions que vous avez toujours voulu poser . Vous le savez mieux que personne la fatigue chronique est un vrai handicap au quotidien pour les personnes qui en souffrent, surtout pour ceux d’entre vous qui vivent avec des maladies chroniques. Vous vous demandez pourquoi elle persiste et comment […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : Le muscle, un enjeu de santé publique Pensez à vous abonner à VLM (Vaincre Les Myopathies), pour ne rater aucune information, c’est par ici : bulletin d’abonnement
Dans ce contexte, les personnes en situation de handicap témoignent sur la pénurie d’aides à domicile. Des appels au secours édifiants ! Mise en danger de la vie d’autrui, non-assistance généralisée à personnes en danger : avec l’APF France Handicap, l’AFM-Téléthon alerte ! – Lire la saisine pour mise en danger de la vie d’autrui […]
Cette journée est l’occasion de reconnaître les 11 millions d’anonymes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie, de handicap ou de perte d’autonomie, et qui, par leur implication et leur engagement, sont les moteurs d’une société plus solidaire et plus humaine. Aujourd’hui, 1 personne sur 6 est aidant.e mais seulement 38% des […]
On se lance ! Puberté, émotion, identité sexuelle, anatomie des sexes, rencontre, confiance, désir, plaisir, corps, acte sexuel, solutions pratiques, sextoys …, autant de questions autour de la sexualité et de l’intimité abordées dans le nouvellement paru Repères Savoir & Comprendre « Sexualité, si on en parlait ?» et bien plus encore ! Cette publication […]
AMAZING NEWS! The WORLD MYOSITIS DAY – WMD – was founded! 21 September Representatives of various international myositis groups and – organizations from, Australia, Canada, Czech Republic, Germany, Sweden, The Netherlands, United Kingdom and the United States of America have jointly decided to establish the World Myositis Day. This special day will be celebrated every […]
Myosite à inclusions : la testostérone associée à l’exercice peine à convaincre Un essai clinique australien a associé l’apport de testostérone avec un exercice régulier, mais les résultats ne sont pas convaincants. Article Myosite avec atteinte des poumons : un traitement par cellules CAR-T efficace 2 personnes atteintes du syndrome des anti-synthétases avec une atteinte […]
Avec 5 à 8% de la population touchée soit environ 5 millions de personnes en France, les maladies auto-immunes représentent le 3° groupe de maladies, après les cancers et les maladies cardio-vasculaires en France. Une majorité de femmes : les hormones féminines jouant un rôle dans les mécanismes de contrôle de l’auto-immunité, un grand […]
Aujourd’hui, nous vous partageons l’histoire inspirante d’Adèle, une talentueuse étudiante de 19 ans en 3ème année de dessin animé 2D, qui est atteinte de dermatomyosite. À l’âge de 13 ans, Adèle a vu sa vie chamboulée par la dermatomyosite. Les difficultés à marcher, à parler et même à manger ont perturbé son quotidien au […]
Le saviez-vous ? 80% des handicaps sont invisibles Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes atteintes d’une maladie rare et pourtant, cela ne se voit pas au premier regard. Parce qu’il est important encore aujourd’hui, de sensibiliser le plus grand nombre, retour sur notre série de vidéos de sensibilisation au handicap invisible, […]