Vous résidez en France DOM-TOM et vous êtes concerné par une maladie neuromusculaire ? Les myosites (myopathies inflammatoires) en font partie. Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de […]
Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « l’équité dans l’accès aux soins » Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires. En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux […]
Le GIMI vous propose un petit diaporama des Journées Des Familles 2022 au parc floral de Paris. Ces journées des Familles ont été riches en émotions et en échanges avec les professeurs venus nous voir sur le stand GIMI.
A vos agendas ! 😃✌ Nous avons la joie de pouvoir recommencer nos journées d’informations en présentiel (et maintenant en visio) avec une journée d’information sur la dermatomyosite juvénile. les organisateurs : 👉Le Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) organise en collaboration avec le Groupe d’Intérêt […]
Participez aux journées des familles de l’AFM-Telethon les vendredi 24 et samedi 25 juin 2022 ! Outre les manifestations habituelles, le GIMI, en tant que groupe de patients experts myosites y tiendra un stand pour les myopathies inflammatoires. L’occasion de rencontrer le GIMI… Plus d’infos et modalités d’inscription , via le site de […]
L’activité physique dans nos myopathies inflammatoires est essentielle. D’abord pour garder une certaine mobilité et pour entretenir les muscles. Focus sur l’activité physique et sportive pour les patients atteints de maladie auto-inflammatoire, quelles précautions prendre ? C’est dans cette optique qu’ont été créés les documents d’information « Sport et Maladies Auto-Inflammatoires » issus du […]
Autonomic Paris, le salon de référence des acteurs du Handicap, du grand âge et du maintien à domicile est de retour. Pour cette édition, le salon se déroulera sous forme hybride : en physique ou/et en digital. ↘️ Les Espaces Dédiés 🏠 La Maison de l’Autonomie 🚗 Le Salon de l’Automobile Adaptée ✈️ Tourisme […]
Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la suite, […]
Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la […]
Le Gimi va proposer deux nouveaux formats destinés aux patients(es) : des groupes de parole et des conférences Web. Vivre avec une myosite représente un véritable défi quotidien, tant sur le plan physique que moral. Les symptômes, les douleurs, les craintes, les traitements, l’annonce du diagnostic, les examens fréquents, l’attente des résultats…, il […]