Dans la littérature médicale, on trouve beaucoup de statistiques concernant l’évolution de la maladie, mais peu en fait concernant le pourcentage de rémission définitive. Et lorsqu’on cherche de l’info sur internet, c’est vite démoralisant. Faisons le point pour toutes les myosites : Dermatomyosite, myosite nécrosante auto-immune, myosite de chevauchement, syndrome des anti-synthétases : […]
Mise à jour des recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 à la date du Mercredi 28 octobre 2020 : Retrouvez l’ensemble de vos informations, recommandations, ressources et liens utiles dans la rubrique dédiée au COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires : Consulter la rubrique Pour plus d’informations sur la situation et les mesures actuelles : […]
L’AFM Téléthon a édité un nouveau « Savoir et comprendre ». C’est un livret très détaillé sur ce que doit être un bon suivi gynécologique. Information, dépistage des maladies gynécologiques surtout des cancers du sein, ovaire et utérus. Ce qui se fait au cours du suivi des myosites surtout celle avec auto-anticorps anti-TIF1y. Vous pourrez y trouver […]
La dermatomyosite (DM) est une pathologie auto-immune rare et hétérogène, caractérisée par une atteinte inflammatoire non infectieuse des muscles et de la peau associée à une vasculopathie qui représente l’élément physiopathologique prédominant. La dermatomyosite juvénile (DMJ) est plus rare que la dermatomyosite de l’adulte. Parmi les signes cliniques de la maladie, on retrouve l’atteinte musculaire, cutanée, mais […]
Med Infos et la page Facebook du GIMI ont publié une vidéo sur tous les effets secondaires d’une corticothérapie au long cours et apportent quelques solutions afin de les atténuer. Nous vous rappelons que des ETP (Education Thérapeutique du Patient) orientées sur la corticothérapie au long cours sont organisées par notre filière de Santé […]
Les papules de Gottron peuvent toucher les mains, le visage et le haut du corps. Ce sont des lésions inflammatoires typiques et invalidantes de la dermatomyosite. Les papules recouvrent les régions présentant une proéminence osseuse, c’est le cas entre autres : – des articulations situées entre les phalanges, des métacarpophalangiennes (zone du dos de la […]
Le 24 janvier 2018 l’AFM, APF, AP-HP, UNAF, USSIF, CROIX ROUGE FRANCAISE ont organisé une journée d’étude avec des personnes en situation de handicap, leur entourage et les professionnels, afin d’identifier les besoins inhérents à cette problématique. Ce n’est pas parce qu’on est en situation de handicap que l’on ne peut pas être parent. Malheureusement les questions […]
Tout d’abord un peu d’anatomie : – l’organisation de l’oeil humain La rétine c’est la coupe des cellules traitant et acheminant l’information visuelle vers le cerveau. Manifestations ophtalmologiques dans nos maladies : – principalement dans les Dermatomyosites on remarque une inflammation des paupières et oedème qui forment comme des lunettes. – des complications ophtalmologiques peuvent être […]
Le 25 janvier dernier le Groupe d’Intérêt Myopathies Inflammatoires a eu l’occasion de se rendre à l’Institut de Myologie, centre d’expertise mondial sur le muscle ! C’est le Dr Pierre Carlier, responsable du laboratoire RMN, qui leur a fait visiter ce pôle de recherche, de soins et d’enseignement sur le muscle et ses maladies. Après […]
C’est Martin Jarry du Québec qui nous a fait connaître cette avancée technologique qui fait rêver ceux qui n’ont plus assez de muscles pour marcher. Sa myopathie lui a fait perdre son travail de policier. Depuis il s’engage à faire connaître l’exosquelette qui lui a permis à courir sur un parcours de 10 kms. Plus […]