Ce week-end, c’est le téléthon !!!

Cette année, la situation sanitaire bouleverse un peu l’organisation du Téléthon mais il aura quand même lieu parce qu’on est #trop fort! Les familles et les chercheurs ont besoin de nous alors on se retrousse les manches et on fait du bruit, notamment sur les réseaux sociaux en partageant un maximum les messages du téléthon sur facebook, […]

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La voile accessible à tous

Les plus beaux et les plus grands voiliers du monde se sont donné rendez-vous au Havre du 31 août au 3 septembre 2017. Un spectacle magique que nous avons eu le plaisir de voir et parmi ces grands voiliers le NORMHANDIMER qui a bien sûr attiré notre attention.    Un voilier moderne et performant « LE […]

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De nouvelles informations scientifiques concernant les Myopathies Inflammatoires

Myosite due aux statines : différents traitements fonctionnent Deux associations de traitements d’attaque fonctionnent dans les myopathies nécrosantes auto-immunes dues aux statines .   Dermatomyosite juvénile : certains maux de ventre doivent alerter A surveiller dans les dermatomyosites juvéniles des atteintes du tube digestif qui peuvent se manifester par des maux de ventre.   Myosites : des accouchements […]

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Comment bien préparer vos vacances d’été

Partageons nos expériences pour que ces séjours de loisirs soient un moment de détente et non un casse tête chinois !!! Il y a bien sûr les Villages Vacances Répit Familles® de l’Afm-Téléthon (les Cizes JURA ou la Salamandre près d’Angers). Mais vous pouvez aussi partir autrement et dans la région de votre choix : – le label « Tourisme et Handicap » […]

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De nouvelles brèves scientifiques

Le site de l’AFM-Téléthon publie cette semaine, 2 nouvelles brèves concernant la maternité des femmes atteintes de myosites et la découverte d’un nouveau biomarqueur.   – Myosites : un carnet aussi rose ! Selon une étude suédoise, les femmes ayant déclarées une myosite ont autant de chance d’être maman que les femmes non atteintes.     – Myosites : miR-1, un […]

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l’AFM-téléthon nous donne les résultats de l’essai RESILIENT et conforte l’intérêt de l’IRM pour diagnostiquer les myopathies inflammatoires

L’AFM-Téléthon nous informe régulièrement des dernières avancées scientifiques des Myopathies inflammatoires. Aujourd’hui elle nous donne les résultats de l’essai RESILIENT sur le Bimagrumab et nous fait part d’une nouvelle étude qui conforte l’IRM comme une aide diagnostique pour différencier les types de Myopathies inflammatoires.   – Myosites : les résultats de l’essai RESILIENT sont parus ! Initié […]

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Myosite à inclusions : découverte d’un nouveau biomarqueur

La myosite constitue un groupe hétérogène de maladies auto-immunes musculaires dont les critères cliniques et pathologiques permettent la classification des patients en différents sous-groupes. La myosite à corps d’inclusion est la myosite la plus fréquente au-delà de cinquante ans. Le diagnostic de la myosite à inclusion nécessite une expertise et représente un défi. On a peu de […]

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FAI2R nous informe sur la captation musculaire de FDG évaluée par PET-scan

La captation musculaire de FDG évaluée par PET-scan corps entier comme biomarqueur de l’activité de la maladie musculaire au cours des myopathies inflammatoires.   Une évaluation de l’activité inflammatoire musculaire est indispensable pour adapter le traitement des patients atteints de myopathies inflammatoires. Le PET-scanner au 18F-fluorodésoxyglucose corps entier (PET-scan) est utilisé pour rechercher les cancers, […]

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l’AFM-Téléthon nous informe sur les dernières avancées sur les Myosites

L’AFM-TELETHON vient de publier 4 Brèves scientifiques sur les Myosites : – 2 articles sur la dermatomyosite (le tofacitinib s’attaque à la calcinose et 2 nouveaux marqueurs d’activité de la dermatomyosite juvénile), – 1 article sur l’augmentation des risques d’atteinte des artères du cœur pour les personnes atteintes de Myopathies inflammatoires et – 1 autre […]

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l’Institut de myologie nous informe

L’institut de Myologie vient de faire paraitre 2 articles concernant les myopathies inflammatoires. Le premier, sur un nouveau document de référence pour les dermatomyosites juvéniles en France qui synthétise les recommandations de prise en charge spécifique de la forme juvénile. Le second, sur une nouvelle atteinte oculaire décrite pour la dermatomyosite et polymyosite dans lequel […]

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