Le saviez-vous ? 80% des handicaps sont invisibles Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes atteintes d’une maladie rare et pourtant, cela ne se voit pas au premier regard. Parce qu’il est important encore aujourd’hui, de sensibiliser le plus grand nombre, retour sur notre série de vidéos de sensibilisation au handicap invisible, […]
De nombreux rapports de cas et plusieurs études ont révélé l’intérêt potentiel du thiosulfate de sodium dans le traitement des calcifications vasculaires. Étude pilote concernant les calcifications dans la dermatomyosite, la sclérodermie et la pseudopseudohypoparathyroidie (iPPSD2) : ➡ injections locales de thiosulfate de sodium sur et autour des calcifications et perfusion sous-cutanée pour iPPSD2. Étude […]
Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]
Un témoignage qui prouve à quel point diagnostic et traitement rapides sont primordiaux quant à l’évolution de la maladie. Rachel fait partie du GIMI (Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires) en tant qu’équipière ressource, après avoir dans un premier temps participé à la construction du premier blog et la rédaction d’article de la page facebook du […]