Le rendez-vous des entreprises inclusives et des innovations sociales, pour cette année (covid oblige) ce sera 100% digital ! Une sélection de conférences et d’animations ont été choisies par notre comité d’experts pour vous offrir une expérience sur mesure. Assistez en live à des témoignages inspirants d’entreprises engagées et bénéficiez de l’expertise des meilleurs experts sur […]
Aide parentalité : Une aide permettant aux parents en situation de handicap d’obtenir une allocation pour s’occuper de leurs enfants voit le jour. Alors même si cette nouvelle PCH parentalité nourrit des espoirs, ses limites sont nombreuses notamment bénéficier déjà de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap). Ci-après un article à ce sujet : […]
A vos agendas 2021 ! 12 journées régionales associations et familles En région L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement […]
Revivez les meilleurs moments du Téléthon 2020 Et un grand MERCI de la part des Familles !
Montrez votre détermination ! L’adhésion est essentielle à la vie de l’association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener notre combat collectif au niveau départemental comme au niveau national. Pour être entendu par les pouvoirs publics, notamment au niveau de notre département le nombre d’adhérents est un critère […]
Bonjour, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-TELETHON, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2021, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination contre la Covid 19» avec la participation de : – Professeur Alain FISHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale anti Covid-19, – Docteur Shahram ATTARIAN, […]
Jeudi 8 avril : c’était la date de notre premier groupe de parole et de soutien « myosite à inclusions ». C’était une première pour cette myosite si spécifique ! 6 participants et 2 animatrices avec pour commencer un café puisque ça a démarré à 14h30. Comment ça s’est passé ? Et bien, il y a eu […]
Pour les personnes qui n’ont pas pu être là, voici le lien pour accéder aux vidéos Diagnostic et traitement pour le syndrome des anti-synthétases et la dermatomyosite anti-MDA5
Un dossier spécial sur les myopathies de Duchenne et de Becker Fin novembre, Généthon a reçu l’autorisation de débuter un essai clinique de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne. Cet essai s’ajoute donc aux autres traitements innovants évalués actuellement dans les myopathies de Duchenne et de Becker. Le dossier de ce VLM dresse un […]