Le saviez-vous ? 80% des handicaps sont invisibles Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes atteintes d’une maladie rare et pourtant, cela ne se voit pas au premier regard. Parce qu’il est important encore aujourd’hui, de sensibiliser le plus grand nombre, retour sur notre série de vidéos de sensibilisation au handicap invisible, […]
Pour réduire l’errance et l’impasse diagnostiques (EID), la participation des associations et des patients est primordial En 2022, nous avons de nouveau sollicité nos associations en les faisant participer à notre nouvelle action portant sur la gestion psychologique de la période d’errance diagnostique, au travers d’un questionnaire en ligne. Au total, 200 répondeurs dont […]
Parlons du sommeil avec les fondamentaux à connaître ! Revenons sur quelques questions fondamentales avec le Pr Pierre PHILIP, Chef du service universitaire de médecine du sommeil au CHU de Bordeaux et auteur du livre « Antifatigue » pour mieux comprendre le sommeil : – Le sommeil, à quoi ça sert et comment ça […]
Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique, c’est-à-dire qu’il n’y a pas encore de traitement permettant de guérir cette maladie. Lorsqu’une maladie est fréquente, les moyens mis en œuvre pour la soigner prennent de l’ampleur, ce qui engendre généralement une dynamique de progrès au […]
L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs moments dans l’annonce, elle n’est pas forcément limitée à un instant T. Il y a l’annonce initiale du diagnostic puis, les moments de rechutes, de questionnement, d’autres mauvaises nouvelles ou des évolutions à prendre en compte. Chaque mot est […]
FAI²R vous informe » Enquête ETP dans les maladies rares « Participez à l’enquête Édusanté Etp qui explore l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares. Que vous ayez déjà bénéficié ou non d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans le cadre d’une maladie rare et si vous êtes : un patient atteint d’une maladie rare […]
Bien que cette vidéo concerne la sclérodermie systémique, ce problème de calcifications est très important dans les dermatomyosites. Je vous partage donc cette nouvelle vidéo.
La filière de Santé Filmenus nous propose une webinaire sur la douleur dans les maladies neuromusculaires. Pour voir la vidéo, cliquez sur le logo
Dermatomyosite, syndrome des antisynthétases, myosites nécrosantes auto-immunes et polymyosite La dermatomyosite : une maladie rare, auto-immune, qui se caractérise par une atteinte des muscles et de la peau, même s’il existe des formes ne touchant que les muscles ou que la peau. Ce sont ces 2 atteintes qui lui ont d’ailleurs donné son nom: […]
Les recommandations du PRAC (Pharmacovigilance Risk Assessment Committee de l’Agence européenne des médicaments (EMA)) par le Pr Christophe RICHEZ, suivi d’un échange de questions/réponses avec le Pr Eric HACHULLA. Pourquoi ce PRAC ? Risque cardio-vasculaire : Quels sont les patients à risque ? Quelles sont les nouvelles données hors ORAL surveillance et Quid des autres JAKis ? Risque néoplasique […]