La Filière FAI2R nous informe sur la sclérodermie systémique

Bienvenue dans la rubrique « les 6 minutes de la Filière ». Cette vidéo a pour but de soutenir et aider les paramédicaux en expliquant simplement et rapidement ce qu’est la maladie rare donnée (ici la sclérodermie systémique) et en y présentant :  les principaux signes cliniques, la population touchée et la prévalence, les spécificités de la […]

Lire la suite

Brèves scientifiques de l’AFM-Téléthon

Myosites : la part de la génétique se précise : Une petite part de génétique contribuerait à l’apparition d’une myosite, même si on ne parle pas de maladies héréditaires. Article   Dermatomyosite réfractaire : un essai à succès pour le tofacitinib : Le tofacitinib a montré son efficacité dans un essai pilote mené aux Etats-Unis […]

Lire la suite

Dernières recommandations de l’AFM-Téléthon et de Filnemus

Covid : une prise de sang après vaccination recommandée dans certains cas. Un cohorte de médecins experts conseillent vivement aux personnes immunodéprimées de faire une prise de sang afin d’évaluer leur taux d’anticorps contre le coronavirus (anti-spike).  Un biomédicament vient d’obtenir l’autorisation d’utilisation en prévention ou en cas de Covid-19 avéré chez les personnes à […]

Lire la suite

FAI2R nous informe sur les dernières recommandations Covid-19 et la vaccination

Voici la nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations de la filière FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, à la date de ce vendredi 27 août 2021. La nouvelle fiche est téléchargeable : Voici l’information importante de cette mise à jour : La principale […]

Lire la suite

méthotrexate : plus d’infos pour mieux comprendre et gérer son traitement

Dans cette série d’article « Traitements dans les myosites », nous expliquons brièvement comment agissent les traitements habituels dans les myopathies inflammatoires. Nous listons  les principaux effets indésirables et des conseils pour les gérer, quand cela est possible.   Ce médicament des années 1950.  D’abord utilisé pour traiter la leucémie, ce n’est qu’en 1980 qu’il a été […]

Lire la suite

Nutrition et maladies auto-immunes

Voici une vidéo de la filière FAI2R « Nutrition et maladies auto-immunes – Thérapies complémentaires et Bien-être » qui redonne sa place à la nutrition dans les maladies auto-immunes. Quelques thèmes abordés : – l’alimentation et l’inflammation – le microbiote et son rôle connu à ce jour dans les maladies auto-immunes & microbiote et corticothérapie – le […]

Lire la suite

L’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile.   L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire.   […]

Lire la suite

Du nouveau sur la vaccination anti-covid

L’étude national Va-C-Nemus donne ces premiers résultats. 60% des adultes atteints d’une maladie neuromusculaire sont vaccinés avec 56% sans aucun effet secondaire ! pour les 44 % restants :  les autres participants vaccinés n’auraient fait état d’aucun effet secondaire grave. Pour avoir le détail des résultats préliminaires du Dr Guilhem Solé, investigateur principal de Va-C-Nemus, […]

Lire la suite

Vaccination COVID : 3ème injection pour les personnes en immunosuppression sévère

Voici la liste des immunosuppresseurs considérés comme entraînant une immunosuppression sévère : Rituximab, Azathioprine, Cellcept, Cyclophosphamide (Endoxan) (ce sont des immunosuppresseurs anti-CD20 et anti-métabolites) La liste est complète. Les autres immunosuppresseurs n’induiraient pas une immunodépression sévère. – vaccin ARNm recommandé : La DGS se positionne pour l’utilisation quand cela est possible des vaccins à ARNm […]

Lire la suite

veille bibli FAI2R

Du diagnostic au pronostic : revisiter la signification de l’expression musculaire d’ISG15 dans les myosites juvéniles Résumé par le Docteur Alain MEYER Les myosites juvéniles constituent un groupe hétérogène avec des difficultés diagnostiques et des incertitudes pronostiques. Des biomarqueurs sont nécessaires pour mieux prédire le pronostic et guider le traitement. Les auteurs de cette série […]

Lire la suite