Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la myosite à inclusions vient de paraître sur le site de la HAS (haute autorité de santé). Le GIMI y a participé : nous y avons représenté les patients et avons répondu aux questions des spécialistes de santé. Ce document est à destination des professionnels […]
Myosites : la bouche en souffre également Les problèmes de déglutition et la bouche sèche ne sont pas spécifiques aux myosites à inclusions, cela touche aussi les autres formes de myopathies inflammatoires. Article
Bienvenue dans la rubrique « les 6 minutes de la Filière ». Cette vidéo a pour but de soutenir et aider les paramédicaux en expliquant simplement et rapidement ce qu’est la maladie rare donnée (ici la sclérodermie systémique) et en y présentant : les principaux signes cliniques, la population touchée et la prévalence, les spécificités de la […]
Myosites : la part de la génétique se précise : Une petite part de génétique contribuerait à l’apparition d’une myosite, même si on ne parle pas de maladies héréditaires. Article Dermatomyosite réfractaire : un essai à succès pour le tofacitinib : Le tofacitinib a montré son efficacité dans un essai pilote mené aux Etats-Unis […]
Covid : une prise de sang après vaccination recommandée dans certains cas. Un cohorte de médecins experts conseillent vivement aux personnes immunodéprimées de faire une prise de sang afin d’évaluer leur taux d’anticorps contre le coronavirus (anti-spike). Un biomédicament vient d’obtenir l’autorisation d’utilisation en prévention ou en cas de Covid-19 avéré chez les personnes à […]
Voici la nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations de la filière FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, à la date de ce vendredi 27 août 2021. La nouvelle fiche est téléchargeable : Voici l’information importante de cette mise à jour : La principale […]
Dans cette série d’article « Traitements dans les myosites », nous expliquons brièvement comment agissent les traitements habituels dans les myopathies inflammatoires. Nous listons les principaux effets indésirables et des conseils pour les gérer, quand cela est possible. Ce médicament des années 1950. D’abord utilisé pour traiter la leucémie, ce n’est qu’en 1980 qu’il a été […]
Voici une vidéo de la filière FAI2R « Nutrition et maladies auto-immunes – Thérapies complémentaires et Bien-être » qui redonne sa place à la nutrition dans les maladies auto-immunes. Quelques thèmes abordés : – l’alimentation et l’inflammation – le microbiote et son rôle connu à ce jour dans les maladies auto-immunes & microbiote et corticothérapie – le […]
L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile. L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire. […]
L’étude national Va-C-Nemus donne ces premiers résultats. 60% des adultes atteints d’une maladie neuromusculaire sont vaccinés avec 56% sans aucun effet secondaire ! pour les 44 % restants : les autres participants vaccinés n’auraient fait état d’aucun effet secondaire grave. Pour avoir le détail des résultats préliminaires du Dr Guilhem Solé, investigateur principal de Va-C-Nemus, […]