L’essai BIGTIM pour la myosites à inclusions n’a pas encore commencé.
Prévu initialement fin 2023, les inclusions de patients ne devraient démarrer qu’en septembre prochain.

 

Le Pr Authier (CHU Créteil) qui en est l’investigateur, nous a précisé être dans la finalisation des aspects réglementaires.

Quelques rappels pour cet essai thérapeutique français
Financement hospitalier obtenu : 2 277 129 €
Nom de l’essai : « Blocage de la voie de l’interféron-gamma par le ruxolitinib comme traitement de la myosite à inclusions : essai de phase II »

 

Ce type d’immunosuppresseur :

▪️ Est déjà utilisé pour les autres myosites, notamment la dermatomyosite adulte ou juvénile. Plus particulièrement lorsque les atteintes cutanées sont sévères et que la myosite devient « réfractaire » aux autres traitements.
▪️ Est un immunosuppresseur sélectif. Il contribue à diminuer une activité trop importante de l’interféron. L’interféronopathie est variable d’une myosite à l’autre.
▪️ L’interféronopathie concerne également la myosite à inclusions (voir l’étude : https://bit.ly/3PsuxWK)
Le temps de la recherche est long… On vous tient informés. Bon courage à tous.

 

Sources :

AFM-Telethon « Myosite à inclusions : des avancées repérées en congrès » https://bit.ly/4ajGwhw
Etude : Interferon-gamma mediates skeletal muscle lesions through JAK/STAT pathway activation in inclusion body myositis
Cyrielle Hou, Baptiste Periou, Marianne Gervais, Juliette Berthier, Yasmine Baba-Amer, Sarah Souvannanorath, Edoardo Malfatti, Fréderic Relaix, Maximilien Bencze, François Jérôme Authier – bioRxiv 2021.12.16.472927; doi: https://doi.org/10.1101/2021.12.16.472927

Un nouveau « savoir et comprendre » sur la sexualité si on en parlait … ?

On se lance ! Puberté, émotion, identité sexuelle, anatomie des sexes, rencontre, confiance, désir, plaisir, corps, acte sexuel, solutions pratiques, sextoys …, autant de questions autour de la sexualité et de l’intimité abordées dans le nouvellement paru Repères Savoir & Comprendre « Sexualité, si on en parlait ?» et bien plus encore !   Cette publication […]

Lire la suite

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de la Myosite !

AMAZING NEWS! The WORLD MYOSITIS DAY – WMD – was founded! 21 September Representatives of various international myositis groups and – organizations from, Australia, Canada, Czech Republic, Germany, Sweden, The Netherlands, United Kingdom and the United States of America have jointly decided to establish the World Myositis Day. This special day will be celebrated every […]

Lire la suite

Les brèves de Myoinfo et la veille bibliographique de FAI2R

Myosite à inclusions : la testostérone associée à l’exercice peine à convaincre Un essai clinique australien a associé l’apport de testostérone avec un exercice régulier, mais les résultats ne sont pas convaincants. Article   Myosite avec atteinte des poumons : un traitement par cellules CAR-T efficace 2 personnes atteintes du syndrome des anti-synthétases avec une atteinte […]

Lire la suite

Les vidéos FAI2R de l’été : les maladies auto-immunes

Avec 5 à 8% de la population touchée soit environ 5 millions de personnes en France, les maladies auto-immunes représentent le 3° groupe de maladies, après les cancers et les maladies cardio-vasculaires en France.   Une majorité de femmes : les hormones féminines jouant un rôle dans les mécanismes de contrôle de l’auto-immunité, un grand […]

Lire la suite

Les vidéos FAI2R de l’été : Témoignage d’Adèle atteinte de dermatomyosite juvénile

Aujourd’hui, nous vous partageons l’histoire inspirante d’Adèle, une talentueuse étudiante de 19 ans en 3ème année de dessin animé 2D, qui est atteinte de dermatomyosite.    À l’âge de 13 ans, Adèle a vu sa vie chamboulée par la dermatomyosite. Les difficultés à marcher, à parler et même à manger ont perturbé son quotidien au […]

Lire la suite

Les vidéos FAI2R de l’été : le handicap invisible

Le saviez-vous ? 80% des handicaps sont invisibles  Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes atteintes d’une maladie rare et pourtant, cela ne se voit pas au premier regard. Parce qu’il est important encore aujourd’hui, de sensibiliser le plus grand nombre, retour sur notre série de vidéos de sensibilisation au handicap invisible, […]

Lire la suite

Les vidéos FAI2R de l’été : l’impact psychologique de la période de l’errance diagnostique

Pour réduire l’errance et l’impasse diagnostiques (EID), la participation des associations et des patients est primordial  En 2022, nous avons de nouveau sollicité nos associations en les faisant participer à notre nouvelle action portant sur la gestion psychologique de la période d’errance diagnostique, au travers d’un questionnaire en ligne.   Au total, 200 répondeurs dont […]

Lire la suite

AFM-Téléthon vous propose une enquête sur les aides à domicile

Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir.   Pour que la […]

Lire la suite

Les vidéos FAI2R de l’été : Quelles difficultés pour les maladies orphelines ?

Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique, c’est-à-dire qu’il n’y a pas encore de traitement permettant de guérir cette maladie.   Lorsqu’une maladie est fréquente, les moyens mis en œuvre pour la soigner prennent de l’ampleur, ce qui engendre généralement une dynamique de progrès au […]

Lire la suite