Marie-Sophie témoigne : longue errance de diagnostic pour une myosite de chevauchement (scléromyosite)

  Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]

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Rachel témoigne avec force courage d’une myosite nécrosante auto-immune en chevauchement avec une sclérodermie

Un témoignage qui prouve à quel point diagnostic et traitement rapides sont primordiaux quant à l’évolution de la maladie. Rachel fait partie du  GIMI (Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires) en tant qu’équipière ressource, après avoir dans un premier temps participé à la construction du premier blog et la rédaction d’article de la page facebook du […]

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Francis témoigne d’un parcours bien difficile dû à une dermatomyosite depuis 2016.

Francis nous témoigne d’un parcours très éprouvant, mais qui aussi nous montre combien la résilience est forte chez lui. Nous regroupons les différents récits qu’ils nous a transmis sur ces années si difficiles. Merci beaucoup ! 23 mai 2016 Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties : […]

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Meg témoigne du difficile parcours avec une polymyosite : amélioration, rechute, et la nécessité de se freiner

J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial […]

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Le témoignage de Géraud : rémission totale d’une dermatomyosite avec calcifications

Le témoignage de Géraud (19 septembre 2005) Excusez ma réponse un peu tardive mais jeudi et vendredi, j’étais… à l’hôpital pour un test au synactène (je reviendrai dessus un peu plus tard… !). Je peux vous résumer ma situation afin que vous trouviez, peut être, certaines similitudes dans votre cas. Tout commence en 2002, j’ai […]

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