Rappel d’information de mise en garde pour des appareillages de ventilation de la marque Philips. Parmi les patients atteints de myosite, un petit nombre nécessite un appareillage de ventilation. Nous rappelons ici un avis de l’ANSM Agence Nationale de la Sécurité du Médicament, via le site de l’AFM-Telethon : Le 18 juin 2021, l’ANSM […]
Nous vous restituons le témoignage éprouvant d’Amandine face à la dermatomyosite aiguë qui a terrassé sa maman au mois de mai dernier. Dans de rare cas, la première poussée inflammatoire peut être si importante qu’elle peut mettre le pronostic vital en jeu. Toutes nos pensées à Amandine et à sa famille dans cette épreuve. « A […]
La découverte de ma maladie : Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude et je suis incapable de retirer la jambe de l’eau. Au […]
Un témoignage qui prouve à quel point diagnostic et traitement rapides sont primordiaux quant à l’évolution de la maladie. Rachel fait partie du GIMI (Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires) en tant qu’équipière ressource, après avoir dans un premier temps participé à la construction du premier blog et la rédaction d’article de la page facebook du […]
Diagnostiquée dans un premier temps d’une dermatomyosite en 2012, le diagnostic s’affinera en syndrome des anti-synthétases en 2014. Merci infiniment à Valérie pour l’humour et le courage dont elle fait preuve pour résister à cette épreuve. Sa sagesse également de gérer sa maladie comme elle le fait . Nul doute que son témoignage sera […]