Étiquette : maladie rare

Voyager quand on a une maladie rare, tout ce que vous devez savoir grâce à FAI2R

12 juin 2024 Loisirs / Vacances fai2r, maladie rare, recommandation, vacances, voyager

En tant que patient.e, atteint.e de maladie rare, vous le savez mieux que personne, les questions que l’on se pose...

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...

6 décembre 2023 Evènements 3637, afm-téléthon, amyotrophie spinale, maladie rare, Téléthon 2023

Aujourd’hui, nous vous présentons, Ibrahima. Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une...

29 novembre 2023 Evènements 3637, afm-téléthon, maladie rare, syndrome de Crigler-Najjar, Téléthon 2023

Aujourd'hui, nous vous présentons, Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui...

Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023. Aujourd’hui,...

2 août 2023 Suivi médical fai2r, maladie incurable, maladie rare, maldies orphelines

Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique,...

26 juillet 2023 Suivi médical annonce diagnostic, fai2r, maladie rare

L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs...

28 février 2023 Activités, Evènements alliance maladies rares, fai2r, maladie rare, rarediseday

Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est "l'équité dans l'accès...

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...