Étiquette : maladie rare
Voici la dernière mise à jour du cahier orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »
Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023
Aujourd’hui, nous vous présentons, Ibrahima.
Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023
Aujourd'hui, nous vous présentons, Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023
Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023.
Aujourd’hui,...
Les vidéos FAI2R de l’été : Quelles difficultés pour les maladies orphelines ?
Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique,...
les vidéos FAI2R de l’été : l’annonce du diagnostic.
L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit.
Il y a finalement plusieurs...
Le 28 Février, c’est la journée internationale des maladies rares !
Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est "l'équité dans l'accès...
La nouvelle mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare » vient de paraître !
Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2022
Aujourd'hui, nous vous présentons Lou, atteinte du Syndrome de Leigh. Elle a déjà perdu son petit frère de la même...
