Étiquette : maladie rare
les vidéos FAI2R de l’été : l’annonce du diagnostic.
L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit.
Il y a finalement plusieurs...
Le 28 Février, c’est la journée internationale des maladies rares !
Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est "l'équité dans l'accès...
La nouvelle mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare » vient de paraître !
Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les...
Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2022
Aujourd'hui, nous vous présentons Lou, atteinte du Syndrome de Leigh. Elle a déjà perdu son petit frère de la même...
FAI2R vous souhaite une bonne rentrée !
La filière de Santé FAI2R souhaite, aux petits comme aux grands, une excellente rentrée :
L’occasion...
FAI2R vous propose un questionnaire sur le CBD
Gestion de la douleur et Cannabidiol (CBD) : Quelle pratique dans les maladies rares ?
Le Ministère...
journée transition adolescent/adulte
Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée...
FAI2R nous conseille pour faire du sport !
L'activité physique dans nos myopathies inflammatoires est essentielle. D'abord pour garder une certaine mobilité et...
Les nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares 2022
Comme chaque année, l'alliance maladies rares organise 12 journées régionales des associations et des familles dans...
