Étiquette : maladie rare

Étudier les maladies rares bénéficie à tous !

12 mai 2021 Recherche afm-téléthon, maladie rare, maladies génétiques, thérapie cellulaire

Dans l'article en lien https://bit.ly/3t6COSs Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Telethon explique...

Après les annonces du 1er Ministre, M.CASTEX et le Ministre de la Santé, M. VERAN, de commencer la vaccination des...

13 janvier 2021 Suivi médical covid-19, filmenus, maladie rare, maladies neuromusculaires

Alors que la vaccination est en marche pour la COVID19, les malades atteints de pathologies rares s'interrogent sur le...

Mise à jour avec les dernières recommandations vaccinales pour les patients adultes atteints de maladies...

Poser le diagnostic d'une maladie rare est souvent difficile même pour le médecin généraliste qui vous connaît...

Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d'un camarade à...

12 février 2020 Droits droit, informer, maladie rare, orphanet, prestations sociales

Le dernier cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare" vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes...

13 novembre 2019 Droits appel à témoignage, assurance, emprunter, fai2r, maladie rare, myosites

Nous recevons régulièrement des témoignages concernant les difficultés, voire impossibilités, d'obtenir un crédit...

23 janvier 2019 Droits handicap invisible, maladie rare, pictogramme

Contrairement à ce qui est souvent pensé, les personnes atteintes d’un handicap moteur ne représentent que 4% de...