Étiquette : maladie rare

FAI2R : Comment expliquer les maladies rares à l’école ?

Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment leur expliquer le quotidien, les absences d'un camarade à...

12 février 2020 Droits droit, informer, maladie rare, orphanet, prestations sociales

Le dernier cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare" vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes...

13 novembre 2019 Droits appel à témoignage, assurance, emprunter, fai2r, maladie rare, myosites

Nous recevons régulièrement des témoignages concernant les difficultés, voire impossibilités, d'obtenir un crédit...

23 janvier 2019 Droits handicap invisible, maladie rare, pictogramme

Contrairement à ce qui est souvent pensé, les personnes atteintes d’un handicap moteur ne représentent que 4% de...

17 octobre 2018 Recherche dermatomyosite juvénile, maladie auto-immune, maladie rare

FAi2R est une filière de santé créée grâce au 2ème plan des maladies rares. Celle-ci, spécialisée entre autres...