Groupe de parole et de soutien entre patients

  Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la […]

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Caroline : atteinte de dermatomyosite juvénile à 11 ans, aujourd’hui maman de 2 enfants et en attente du 3ème !

  Ce témoignage provient de la page Facebook « Vivre avec une dermatomyosite » qui est gérée par une de nos équipière, Monique. Après avoir sollicité l’accord de Caroline, nous vous le présentons sur notre blog. Caroline a été atteinte d’une dermatomyosite juvénile sévère à 11 ans. Il faudra 6 ans de traitement pour retrouver une bonne […]

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Marina, atteinte de dermatomyosite juvénile à 12 ans, en rémission à l’âge adulte

Je m’appelle Marina. J’ai 25 ans et je suis atteinte d’une dermatopolymyosite depuis l’âge de 12 ans et demi. C’est grâce à mon professeur d’éducation physique et sportive en 6ème qu’on a remarqué que j’avais des difficultés à faire une roulade. Puis j’ai été suivie à l’hôpital américain à Reims et à la Pitié Salpêtrière […]

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Anne équipière du GIMI, atteinte de dermatomyosite et de calcifications

LE 17 FÉVRIER 2017 Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, responsable du Groupe d’intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage. Au-delà de son parcours, elle nous parle d’une complication, rare dans les myosites de l’adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications. Un long chemin avec la maladie : Voilà maintenant 36 ans […]

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Le témoignage de Geoffrey, atteint de dermatomyosite juvénile avec calcifications

Bonjour, je m’appelle Geoffrey, j’ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j’ai une dermatomyosite/calcinose depuis l’âge de 7 ans. J’ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J’ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir […]

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Témoignage de Dom d’Anjou : guérison d’une dermatomyosite juvénile

Ce témoignage est un message d’espoir et de soutien pour celles et ceux qui traversent l’épreuve de la maladie. Un seul mot d’ordre : battez-vous, gardez espoir et vous vaincrez, même si il faut du temps, même si le chemin est difficile et semé d’embûches, après l’aube vient le soleil, il suffit juste de regarder […]

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Le témoignage de Cannelle : rémission avec séquelles d’une dermatomyosite juvénile

J’ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l’ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille.  En 1979 la maladie était encore plus rare et « inconnue ». On a d’abord pensé à des rhumatismes […]

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