Le témoignage de Leila : amélioration, rechutes et beaucoup de courage !

Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]

Lire la suite

Meg témoigne du difficile parcours avec une polymyosite : amélioration, rechute, et la nécessité de se freiner

J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial […]

Lire la suite

Véronique : gérer ma dermatomyosite apparue en 2012 après la naissance de mon fils.

Gérer ma dermatomyosite….   J’ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j’ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m’aider à remonter la pente si ce n’est moi-même ! Si je ne commençais pas à m’accepter avec cette DM, […]

Lire la suite

Témoignage de Dom d’Anjou : guérison d’une dermatomyosite juvénile

Ce témoignage est un message d’espoir et de soutien pour celles et ceux qui traversent l’épreuve de la maladie. Un seul mot d’ordre : battez-vous, gardez espoir et vous vaincrez, même si il faut du temps, même si le chemin est difficile et semé d’embûches, après l’aube vient le soleil, il suffit juste de regarder […]

Lire la suite

Le témoignage de Cannelle : rémission avec séquelles d’une dermatomyosite juvénile

J’ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l’ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille.  En 1979 la maladie était encore plus rare et « inconnue ». On a d’abord pensé à des rhumatismes […]

Lire la suite

Valérie témoigne parfois avec beaucoup d’humour du syndrome des anti-synthétases, des effets secondaires…

  Diagnostiquée dans un premier temps d’une dermatomyosite en 2012, le diagnostic s’affinera en syndrome des anti-synthétases en 2014. Merci infiniment à Valérie pour l’humour et le courage dont elle fait preuve pour résister à cette épreuve. Sa sagesse également de gérer sa maladie comme elle le fait . Nul doute que son témoignage sera […]

Lire la suite

Le témoignage de Brigitte 55, équipière du GIMI

Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on […]

Lire la suite

Le témoignage de Géraud : rémission totale d’une dermatomyosite avec calcifications

Le témoignage de Géraud (19 septembre 2005) Excusez ma réponse un peu tardive mais jeudi et vendredi, j’étais… à l’hôpital pour un test au synactène (je reviendrai dessus un peu plus tard… !). Je peux vous résumer ma situation afin que vous trouviez, peut être, certaines similitudes dans votre cas. Tout commence en 2002, j’ai […]

Lire la suite