Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, la filière de Santé FAI2R lance un Grand Quiz interactif sur les maladies rares, qui se tiendra du 1er au 28 février. L’objectif est de sensibiliser le grand public, mais aussi de l’impliquer de manière ludique et éducative. les lots à gagner […]
À noter dans vos agendas ! Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 29 mars 2025 de 10h à 16h à Strasbourg. Cette journée, gratuite, est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs d’une […]
Pour commencer cette nouvelle année, notre filière de santé FAI2R, nous propose de faire un point sur les aides possibles pour la scolarité des enfants atteints de maladies rares. Car si vous souhaitez mettre en place un dispositif d’aide pour la rentrée (septembre 2025), il faut vous y prendre dès à présent. Scolarité […]
Toute l’équipe du GIMI vous souhaite une bonne année 2025 !!! « Que de nombreux sourires viennent chasser la tristesse. Que l’audace vous aide à réaliser tous vos projets. Que la confiance dissipe tous vos doutes. Que la gourmandise vous permette de croquer la vie. Que la générosité apporte du bonheur chaque jour de l’année. […]
Toute l’équipe du GIMI vous souhaite de passer un doux Noël de réconfort. Prenez soin de vous et de vos proches.
Voici le sommaire en image Lire l’article de VLM : Mon Soutien Psy : prendre soin de sa santé mentale ! L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : » Le potentiel prometteur des cellules CAR-T « Nouveau repère, Savoir et comprendre : « Bien se nourir […]
Un Grand Merci à toutes et à tous, bénévoles, organisateurs, participants et évidemment les donateurs sans qui rien ne serait possible ! » Un immense merci à chacun et chacune d’entre vous de la part des familles. Je vois combien vous vous êtes mobilisés… On a tous pris du plaisir lors de ce […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Marley et Mylane. Ce sont 2 adorables jumelles d’un an et sont atteintes d’amyotrophie spinale, une maladie rare qui attaque les muscles et met leur vie en danger. Mais grâce au dépistage néonatal mis en place par l’AFM-Téléthon en Nouvelle Aquitaine, les deux petites filles ont pu être diagnostiquées quelques jours […]
Nouveau webinaire thématique pour vous, patients ! L’implication des patients dans la recherche est le thème de ce nouveau webinaire que nous vous proposerons le Mardi 3 décembre 2024, de 18h à 19h. Vous pourrez compter sur l’expertise du Pr Marc Bardou, chef de service au Centre d’investigation clinique du CHU de Dijon. […]
Aujourd’hui, nous vous présentons Sacha. Il a 8 ans et est atteint d’une Myopathie de Duchenne diagnostiqué à l’âge de 2 ans. Grâce aux recherches de l’AFM-téléthon, Sacha a fait parti d’un essai avec une injection d’un candidat-médicament de thérapie génique développé par le généthon. Aujourd’hui il regagne des forces et cours, saute, grimpe et […]