Aurélie témoigne au sujet de cette myosite qui a été diagnostiquée dans un premier temps par des internistes : CPK élevés montrant une inflammation. Un traitement analogue aux myosites est alors mis en place (corticothérapie, immurel, plaquénil). Mais depuis le diagnostic de myosite est remis en question après qu’Aurélie ait eu une nouvelle consultation avec […]
G.F a 46 ans. Elle vit près d’Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe privé « Dermatopolymyosite » sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d’années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l’errance […]
Voilà mon histoire sans rentrer dans les détails. Je m’appelle Aurélia et j’ai 40 ans. Depuis ma 2ème grossesse j’ai enchaîné des problèmes de lombalgies, de névralgies cervico-brachiales, soignées par anti douleur myorelaxant et anti inflammatoires. En septembre 2016 le corps craque. Trop de douleurs, trop de fatigue et surtout perte de force (impossible de […]
Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]
Bonjour à toi qui me lis. Je suis Tiflo. J’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai 2 adorables et courageux garçons ( 9 et 6 ans). Je suis fleuriste à mon compte et je vis à la campagne. Je suis atteinte d’une polymyosite depuis mars 2015. Mais je peux aujourd’hui affirmer, avec du […]
Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]
J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial […]