Un témoignage qui prouve à quel point diagnostic et traitement rapides sont primordiaux quant à l’évolution de la maladie. Rachel fait partie du GIMI (Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires) en tant qu’équipière ressource, après avoir dans un premier temps participé à la construction du premier blog et la rédaction d’article de la page facebook du […]
Francis nous témoigne d’un parcours très éprouvant, mais qui aussi nous montre combien la résilience est forte chez lui. Nous regroupons les différents récits qu’ils nous a transmis sur ces années si difficiles. Merci beaucoup ! 23 mai 2016 Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties : […]
Rédacteur en chef à l’hebdomadaire Famille Chrétienne, Samuel Pruvot, 45 ans, est atteint d’une dermatomyosite depuis 2012. Dans son ouvrage paru en mars 2015, l’auteur raconte sa maladie. Sans se voir en héros, il fait le parallèle entre son combat contre la myopathie inflammatoire et l’épopée d’Ulysse, célèbre personnage de la mythologie grecque. Le livre est disponible aux éditions Salvator. Retrouvez […]
Bonjour à toi qui me lis. Je suis Tiflo. J’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai 2 adorables et courageux garçons ( 9 et 6 ans). Je suis fleuriste à mon compte et je vis à la campagne. Je suis atteinte d’une polymyosite depuis mars 2015. Mais je peux aujourd’hui affirmer, avec du […]
Bonjour, je m’appelle Geoffrey, j’ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j’ai une dermatomyosite/calcinose depuis l’âge de 7 ans. J’ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J’ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir […]
Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]
J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial […]
Gérer ma dermatomyosite…. J’ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j’ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m’aider à remonter la pente si ce n’est moi-même ! Si je ne commençais pas à m’accepter avec cette DM, […]
Ce témoignage est un message d’espoir et de soutien pour celles et ceux qui traversent l’épreuve de la maladie. Un seul mot d’ordre : battez-vous, gardez espoir et vous vaincrez, même si il faut du temps, même si le chemin est difficile et semé d’embûches, après l’aube vient le soleil, il suffit juste de regarder […]
J’ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l’ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille. En 1979 la maladie était encore plus rare et « inconnue ». On a d’abord pensé à des rhumatismes […]