Le Pr Authier (CHU Créteil) qui en est l’investigateur, nous a précisé être dans la finalisation des aspects réglementaires.
Ce type d’immunosuppresseur :
Est déjà utilisé pour les autres myosites, notamment la dermatomyosite adulte ou juvénile. Plus particulièrement lorsque les atteintes cutanées sont sévères et que la myosite devient « réfractaire » aux autres traitements. Est un immunosuppresseur sélectif. Il contribue à diminuer une activité trop importante de l’interféron. L’interféronopathie est variable d’une myosite à l’autre. L’interféronopathie concerne également la myosite à inclusions (voir l’étude : https://bit.ly/3PsuxWK)
Sources :
Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023. Nous vous présentons Tim, 26 ans, atteint d’une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL). Il a brutalement perdu la vue à l’âge de 21 ans et grâce à l’AFM-Téléthon a pu bénéficier rapidement d’un traitement de thérapie génique innovant. Depuis, […]
Tous à vos Agendas ! Le Comité Parentalité des personnes en situation de handicap (dont l’AFM-Téléthon est membre fondateur) est heureux d’annoncer la tenue d’un colloque national le 14 novembre 2024 au Havre. Cet événement marquera une nouvelle étape dans la reconnaissance et l’accompagnement des personnes en situation de handicap, parents ou en désir de […]
Voici le sommaire en image : Lire l’article de VLM : L’ergothérapeute, un professionnel au service de votre autonomie L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Observer un cœur grandir et le diaphragme en mouvement ! » VLM est le magazine d’information de l’AFM-Téléthon. Pour retrouver tous les trimestres […]
La fatigue est pour beaucoup d’entre vous le symptôme le plus difficile à vivre au quotidien et à expliquer à votre entourage… La fatigue, nous savons tous ce que c’est. Mais savez-vous ce qui se cache derrière la fatigue dite chronique ? C’est une fatigue intense, se lever chaque matin fatigué, même après une […]
La 15ème édition de la journée des Aidants a pour thème l’auto-reconnaissance des aidants. En France, aujourd’hui , plus de 11 millions de personnes endossent le rôle d’aidant·e, apportant un soutien indispensable à leurs proches. Pourtant, la moitié de la population ignore encore le terme « aidant ». Trop souvent, les aidant·es, ne se reconnaissent pas […]
Notre Filière de Santé FAI2R vous propose, aujourd’hui, l’interview du Pr LAUNAY (Infectiologue à l’Hôpital Cochin) par le Pr HACHULLA (Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique, CHU de Lille) pour tout savoir sur la vaccination contre le zona. Cette nouvelle vidéo est disponible sur le site internet de FAI2R.org
Cette journée a bien été diffusée par toutes les associations et structures associatives à l’international. Et une semaine après, au GIMI, on en parle encore… c’était aussi la fête des Bénévoles à Evry. Alors on vous partage la page dédiée à notre Groupe d’Intérêt qui est parue sur le site général de notre association. Dans […]
Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ? Le système immunitaire est un système complexe dont le but est de protéger notre organisme contre les agressions extérieures (le non-soi), en particulier les infections (bactéries, virus…) . Chez les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, le système immunitaire continue à assurer son rôle protecteur mais se met également […]
Notre Filière de santé FAI2R fait aussi un sondage sur l’accès aux consultations psychologiques pour les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires Tout au long du parcours de soins, il peut être nécessaire de parler de son vécu et de ses inquiétudes à un professionnel. Plusieurs prises en charge existent et peuvent être proposées, mais il […]
Le 21 septembre : ce sera la Journée Mondiale des Myosites 2024 A cette occasion, on vous propose un atelier « Découverte de la Méditation » . Atelier « découverte de la méditation » GRATUIT et EN VISIO. Cet atelier est ouvert à toute la communauté francophone qui nous suit sur nos réseaux blog et facebook : que vous […]